Recaptat
150€
A favor de
AESHA
Una carrera dura en favor de una dura enfermedad
Soy Manuel Juan Vico, una persona normal, con un trabajo normal y una familia normal. Hace un año me invitaron a participar en una carrera d...
Repte liderat per
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Soy Manuel Juan Vico, una persona normal, con un trabajo normal y una familia normal. Hace un año me invitaron a participar en una carrera de obstáculos. ¿Qué era eso? una locura!!! Con mucho esfuerzo y gracias al compañerismo la terminamos. Aprendí que los obstáculos no son tal si cuentas con la ayuda de los demás. En ese momento me enganché y ya son más de 20 carreras en un año.
Un día se cruza en mi camino Bernardo Marbán, organizador de una carrera en Laguna del Duero, cerca de mi querida Palencia. Aquí vive la familia Toquero, que de superar obstáculos saben más que nadie y decidimos ayudarlos. Su hijo Javier padece Hemiplejia Alternante de la Infancia.
Y surgió la idea de unir las dos cosas: esfuerzo y solidaridad.
Y aquí estamos. Corriendo por AESHA, por Javier y por todos los niños/as que sufren esta rara enfermedad."Raras" para quien no conviven con ellas pero cotidianas para quien las sufren cada día.
Por eso os pido que compartáis, que corráis y que superemos obstáculos (sencillos), comparados con los obstáculos verdaderos a los que se enfrentan las familias de AESHA.
Hemos creado la Fila 0 para que podáis hacer vuestras donaciones. Ayudémosles a conseguir su meta.
RECAUDANDO FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN, LO LOGRARAN!
Más información sobre la enfermedad en el documental: BOMBAS HUMANAS (http://humantimebombs.com/)
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
