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Publicat: 14 de des. 2011

Història
Sobre l'ONG

Una enfermedad rara se denomina como tal por su baja prevalencia, no porque sea difícil de curar. Hoy en día existen el conocimiento y la tecnología necesarias para desarrollar un tratamiento dirigido a curar el Síndrome de Sanfilippo, pero lamentablemente este tipo de enfermedades minoritarias no despiertan el interés de las grandes farmacéuticas, y tampoco reciben el apoyo suficiente de las Administraciones Públicas, por lo que el papel que juegan las Asociaciones de Pacientes es fundamental para mantener las investigaciones abiertas. Nuestro objetivo es contribuir económicamente a cuentos proyectos y líneas de investigación nos sea posible. El 100% del dinero obtenido se destinará a proyectos de investigación en todo el mundo Toda la información en nuestra web http://www.stopsanfilippo.org

Somos una organización sin ánimo de lucro dedicada al fomento de la investigación para el Síndrome de Sanfilippo, enfermedad rara que afecta los niños desde su nacimiento, y que de forma progresiva causa deterioro cognitivo hasta alcanzar la muerte prematura durante la adolescencia.