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Reto solidario en apoyo a la investigación en Aniridia

Participa en el reto y ayúdanos a crear una beca de investigación en Aniridia

Recaptat

3.025€

Objectiu

2.998€

Donacions

Falten

Finalitzat

101%

A favor de

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA

Repte liderat per

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA

Esdeveniment

Reptes per a la investigació de les malalties rares 2022

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Publicat: 28 de febr. 2022

Història
Sobre l'ONG
Actualitzacions 1

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras anunciamos un gran reto solidario para apoyar la labor de la Asociación Española de Aniridia.

Todo el dinero recaudado irá destinado a la dotación de una beca de investigación sobre los efectos beneficiosos del uso de plasma enriquecido con factores de crecimiento en pacientes con aniridia y degeneración corneal por insuficiencia límbica.

¿Qué es la aniridia? La aniridia es una enfermedad rara con una incidencia de 1/100.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia.

Colabora con nuestra entidad y gana un fin de semana perfecto en San Juan de Alicante:

2 noches con desayuno en el Complejo San Juan para 2 personas
2 horas de Pádel surf o Kayak con instructor para 2 personas
Y un aperitivo alicantino para dos personas en el restaurante Más Mar.

Puedes canjear el número de participaciones que quieras. A más participaciones, más posibilidades de que te toque el premio. El 100% del dinero recaudado irá destinado a la dotación de una beca de investigación sobre los efectos beneficiosos del uso de plasma enriquecido con factores de crecimiento en pacientes con aniridia y degeneración corneal por insuficiencia límbica.

Con tu apoyo podremos seguir adelante con nuestra labor y mejorar la vida de las personas con aniridia. Pincha en "Dona" y elige la cantidad dependiendo del número de participaciones que quieras:

5 euros = 1 participación

25 euros = 7 participaciones

50 euros = 16 participaciones

Para participar en el sorteo es imprescindible que añadas tu mail y el nombre y aceptes recibir notificaciones de la ONG en el momento de realizar la donación para que recibas los números correspondientes y participes en el mismo. Si has dejado todos los datos, los recibirás en un periodo de 48h.

Los donativos menores de 5 euros no entrarán en el sorteo aunque apoyen nuestra labor y al reto, la cantidad mínima para recibir una participación son 5 euros.

El sorteo se celebrará el 5 de junio de 2022 durante la celebración de la Conferencia Europea de Aniridia 2022 y se retransmitirá en directo en nuestro canal de Instagram.

Consulta el número premiado a partir del 6 de junio del 2022. Se publicarán en el propio reto o puedes informarte aquí: www.aniridia.es/reto-solidario

La Asociación Española de Aniridia contactará con el ganador el 6 de junio de 2022.

Este reto cuenta con la colaboración del Complejo San Juan PSN, Blue Valley Watersports y Mas Mar Casual Bar.

La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de Junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, en la Comunidad de Madrid, Declarada de Utilidad Pública y con el sello de Fundación Lealtad.

Fue creada para la lucha por el avance de los derechos de las personas con Aniridia, una enfermedad rara o poco frecuente que afecta a la formación ocular, provocando esto que la persona nazca sin iris y con una visión inferior al 20% en ambos ojos.

Por todo ello es necesario que las personas con Aniridia sean atendidas por médicos que conozcan el protocolo de intervención y realicen un correcto seguimiento, sobre todo para evitar la aparición o el avance de otras patologías o enfermedades generalmente asociadas (Glaucoma, Cataratas, Nistagmus, Tumor renal infantil,...) que pueden llegar a causar la ceguera.

De modo que esta entidad pretende ser punto de referencia de profesionales y pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones, sin que esto signifique olvidar de la cobertura de las necesidades emocionales de las personas, sus familias y comunidades.

Por eso la AEA basa su trabajo en tres áreas fundamentales, todas ellas interrelacionadas: