Muy buenas a todos, mi nombre es Almudena Lloret Campoy y soy la psicóloga de la asociación Corazón y Vida. Desde hace ya, aproximadamente, tres años tengo la oportunidad diaria de tratar con niños que padecen una cardiopatía congénita y con sus familiares.
Para que se hagan una idea, cuando hablamos de cardiopatía congénita hacemos referencia a una malformación del corazón y/o de sus tractos de entrada y salida, que se desarrolla durante el embarazo. Existen múltiples variedades de cardiopatías congénitas, desde las más leves hasta las que presentan mayor complejidad. Los tratamientos son distintos según el tipo de cardiopatía pero parece importante señalar que en el caso de las cardiopatías severas, los niños pasan por un sinfín de intervenciones quirúrgicas que además son de carácter paliativo, es decir, no cura la enfermedad, pretende alargar la vida del menor. Cabe señalar que esta problemática es crónica en todos los casos y por ello la mayoría tienen reconocido el grado de discapacidad.
Las consecuencias de estos procedimientos son diversas y pueden afectar al desarrollo físico, motor, cognitivo y emocional del menor. Es importante considerar las dificultades que se les plantean a estos niños. Para empezar comentar que una gran parte pasan sus primeras semanas de vida separados de sus padres, ingresados en una UCI donde se les realizan pruebas y son cuidados por otras personas. La estimulación que necesitan los bebés para desarrollarse se encuentra muy limitada en un ambiente como el de la UCI.
Desde entonces comienzan sus visitas al hospital entre las revisiones de cardiología y las complicaciones físicas propias de un niño que, además, presenta una cardiopatía. Posteriormente son intervenidos quirúrgicamente, lo que implica que el menor pasará parte de su recuperación en UCI, alejado de sus padres, en un ambiente ajeno y hostil.
Los continuos ingresos y visitas hospitalarias generan una ruptura en la rutina diaria del menor, viéndose perjudicado, principalmente, el ritmo escolar. Surgen sentimientos de inseguridad y culpa que dificultan las relaciones sociales, y por tanto, la autoestima del niño.
El servicio psicológico de la asociación Corazón y Vida, trata de apoyar, de acompañar y de orientar a los niños con cardiopatías congénitas y a sus familias. Entre las funciones que se llevan a cabo destacan:
??? Atención psicológica
??? Asesoramiento a las familias
??? Asesoramiento psicopedagógico a familias y colegios
??? Acompañamiento hospitalario de niños y familiares
??? Informe periciales para luchar por los derechos de los niños con cardiopatías
De entre los servicios que presta la asociación Corazón y Vida, el psicológico se encuentra entre los dos más valorados por las familias. Es este el motivo por el que os pedimos que aportéis vuestro grano de arena para que, en tiempos tan difíciles en los que se está limitando muchos recursos sanitarios, podamos seguir ofreciendo a nuestra población el servicio psicológico. Las aportaciones irán destinadas a mantener el puesto de psicólogo, a la compra de las pruebas necesarias para la valoración psicopedagógica de estos niños y para financiar investigaciones cuyas conclusiones nos faciliten ajustar nuestro trabajo a las necesidades de esta población.
Corazón y Vida es una asociación andaluza que, desde 1993, establece estrategias de actuación para menores con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón) y sus familias, intentando cubrir sus necesidades en todos los ámbitos y mejorando su calidad de vida.
