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RETO 14 ANIVERSARIO FUNDACIÓN AHUCE
Por nuestro aniversario queremos concienciar sobre el trabajo que realizamos y conseguir recursos para continuar nuestra labor
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¡Este mes celebramos nuestro 14º aniversario!
Al celebrar los 14 años de la Fundación Española de Osteogénesis imperfecta (Fundación AHUCE) celebramos los avances en la investigación.
Desde su creación el 26 de agosto del 2011 gracias al impulso de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias, la misión de la Fundación AHUCE ha sido mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con osteogénesis imperfecta a través de la atención social, sanitaria y educativa, así como el fomento y financiación de la investigación de la patología.
¡Y vamos a seguir haciéndolo!
Gracias a los continuos esfuerzos tanto de nuestros profesionales, miembros del patronato, voluntarios, como de los miembros de la comunidad OI, hemos seguido avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con OI y sus familias.
La Fundación AHUCE ofrece servicio de atención multidisciplinar a más de 400 personas cada año y durante los últimos años ha invertido en investigación más de 270.000 € .
Aunque estos datos son increíbles (teniendo en cuenta lo pequeños que somos) nos encantaría seguir viendo como aumenta esta cifra, por lo que por nuestro aniversario hemos creado el RETO 14 ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN AHUCE:
- Explica en redes social lo que la Fundación AHUCE significa para ti. ¡No olvides etiquetarnos!
- Dona 14 euros (o lo que puedas) a través de nuestro crowfunding. No olvides dejarnos un mensaje
No hay mejor forma para celebrar nuestro aniversario que concienciar sobre el trabajo que realizamos y conseguir recursos para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.
¡Por muchos años más a vuestro lado!
Fundación AHUCE es una entidad estatal que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, asi como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades raras. Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica y actualmente incurable.
La Osteogénesis imperfecta se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad.
La principal característica de las personas afectadas de OI es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dolor crónico, anomalias cardiacas, pulmonares, auditivas, oculares, dentales entre otras.
Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados.
La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas.
Desde Fundación AHUCE realizamos dos tipos de actividades:
- Actividades de atención directa a las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias a través de programas de atención social, sanitaria y educativa.
- Promoción y financiación de la investigación de la patología.
Lo recaudado a través de los retos de MI GRANO DE ARENA irá destinado a la investigación de la patologia.
Donants (72)
Ana
35€
Fa 20 dies
Beatriz De Haro Pico
Donació oculta
Fa 20 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 20 dies
Maricarmen
20€
Fa 22 dies
Beatriz
35€
Fa 22 dies
Indira
Donació oculta
Fa 23 dies
Cristina
50€
Fa 23 dies
Mari carmen
20€
Fa 23 dies
María
20€
Fa 23 dies
Pepi
Donació oculta
Fa 23 dies
Natalia
14€
Fa 23 dies
Rafael
50€
Fa 23 dies
Lorena
Donació oculta
Fa 23 dies
María Luisa
50€
Fa 23 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 23 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 23 dies
Victoria
50€
Fa 24 dies
Andres Garcia Gonzalez
14€
Fa 24 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 24 dies
Úrsula
Donació oculta
Fa 24 dies
Mamen
12€
Fa 25 dies
Cristina Aroz
Donació oculta
Fa 25 dies
Marina
50€
Fa 25 dies
Pilar
10€
Fa 25 dies
Catalina
20€
Fa 25 dies
Esther
10€
Fa 25 dies
Carmen
Donació oculta
Fa 25 dies
Juan María
10€
Fa 25 dies
Emilio
Donació oculta
Fa 25 dies
INMa
50€
Fa 25 dies
Isabel
20€
Fa 25 dies
Noemí
93€
Fa 25 dies
German
30€
Fa 26 dies
Luis
20€
Fa 26 dies
Anònim
35€
Fa 26 dies
Anònim
50€
Fa 26 dies
Lourdes Collafo
Donació oculta
Fa 26 dies
Sergio Aguilera Luna
50€
Fa 26 dies
Anònim
10€
Fa 26 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 26 dies
Yoly Curiel
5€
Fa 26 dies
Miriam Berruezo
35€
Fa 26 dies
Raul Postigo
30€
Fa 26 dies
Juanele
10€
Fa 26 dies
Emilio José
50€
Fa 26 dies
Maria Urbano Sanchez
50€
Fa 26 dies
Anònim
20€
Fa 26 dies
Anònim
5€
Fa 26 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 26 dies
Maite
100€
Fa 26 dies
Comentaris (19)
Beatriz
30
Cristina
Gracias por tanto!
Mari carmen
Por nuestro futuro
Natalia
Gracias por vuestro trabajo
Lorena
Gracias por vuestro gran trabajo por la investigación. Os queremos!
María Luisa
¡A seguir muchos años más!
Cristina Aroz
Familia de Calahorra - Garrido Aroz:
A Ana le diagnosticaron OI con 9 años, nuestro primer contacto fue AHUCE, desde aquel momento fueron nuestros principal apoyo a nivel personal y sanitario. Agradecidos es poco por la labor de nuestra asociación. Queremos aportar nuestro granito de arena porque cada vez se conozca más sobre esta enfermedad poco frecuente. Gracias por tanto.
Emilio
Buena iniciativa, gracias
Noemí
Un abrazo a todos los que formáis parte de la asociación y ayudáis y acompañáis a las familias
Maria Urbano Sanchez
Gracias
Alejandro
Feliz 14 aniversario. Por otros muchos más.
Laura
Animo y a por ello!!
Vanesa
💪A conseguirlo!!! Gracias por todo Siempre !!
Elena
Cada aportación que hagamos es un empujoncito en la investigación!!
Lourdes
Granito a granito se puede