Recaptat
1.138€
A favor de
Que pasa amb els Gitelman?
Avaluació de la qualitat de vida y els efectes a llarg plaç a les persones amb síndrome de Gitelman.
Repte liderat per
Categoria
La síndrome de Gitelman és una patologia poc freqüent i sense tractament, que ocasiona pèrdues molt elevades per l'orina de potassi i magnesi. En conseqüència aquestes persones durant tota la seva vida poden patir rampes, dolors articulars, fatiga crònica, taquicàrdies, nerviosisme, condrocalcinosi, etc. Per compensar la pèrdua han de prendre dosis molt altes d'aquests minerals, però mai no se'n normalitzen els nivells corporals.
Se solen infravalorar els efectes d'aquesta patologia per part de les guies clíniques i els professionals de la salut, perquè no hi ha estudis de qualitat de vida d'aquests pacients.
Aquest projecte pretén avaluar la qualitat de vida tal com la perceben els pacients i alhora recollir els efectes de passar molts anys amb nivells baixos de potassi i magnesi a l'organisme.
Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.
A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.
Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.
Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.
Donants (18)
Antonio
100€
Fa 674 dies
Esther
50€
Fa 683 dies
Adrian
50€
Fa 683 dies
Blanca
Donació oculta
Fa 704 dies
Marta
20€
Fa 713 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 729 dies
Anònim
100€
Fa 733 dies
Anònim
300€
Fa 735 dies
Laura
Donació oculta
Fa 736 dies
Cristina F
Donació oculta
Fa 736 dies
M Carmen
Donació oculta
Fa 736 dies
Anònim
10€
Fa 736 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 737 dies
Anònim
100€
Fa 737 dies
Nadia
Donació oculta
Fa 737 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 737 dies
Blanca
50€
Fa 741 dies
Anònim
250€
Fa 741 dies
Comentaris (1)