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Que la partida de nuestro hijo Marco impulse el cambio: DESAFÍO ELA

La generosidad de Marco no terminó con su partida. En su nombre, busco respuestas para quienes aún pueden encontrarlas

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Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 17 de febr. 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un año, nuestro hijo Marco nos dejó con tan solo 20 años. Su enfermedad neuromuscular
degenerativa nunca tuvo un diagnóstico certero, y su final estuvo íntimamente unido al
sufrimiento que experimentan los enfermos de ELA: la pérdida progresiva de la capacidad de
tragar y, por tanto, alimentarse, hasta que la respiración se convierte en un desafío imposible
de superar.


La ELA no solo apaga la vida de quien la padece, sino que transforma para siempre la
existencia de quienes lo aman. La familias nos convertimos en su voz, en sus pies y manos y
vivimos el miedo constante al mañana, cuando todo lo vital falle. Es la impotencia de ver sufrir
a quien amas, sin poder hacer nada para evitarlo. Sin embargo, en medio de tanto dolor, hay
actos de amor que trascienden.


Marco no pudo seguir adelante, pero su generosidad sigue viva. Regaló vida, donando todos
sus órganos a quienes también estaban en el camino de perderla. Y hoy, como madre, quiero
continuar con ese legado, apoyando la investigación y ayudando a otros a encontrar la cura
que él ya nunca tendrá.


Por eso nace Desafío ELA, un movimiento que busca recaudar fondos para la investigación de
esta enfermedad devastadora. Porque Marco se fue sin respuestas, como tantos otros. Y
porque mi deseo es, convertir el dolor en la posibilidad de que ninguna familia tenga que vivir lo
que nosotros vivimos.


Cada aportación nos acerca a un futuro en el que la ELA tenga una respuesta. Hoy, con la
unión de todos, quiero convertir la lucha de Marco en una oportunidad para quienes aún
pueden encontrar una cura.

GRACIAS POR ESTAR AQUÍ.  GRACIAS POR AYUDAR A DAR ESPERANZA!!

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donants (149)

Juan Ignacio

35€

Fa 13 hores

MUNDO CHIC S.L.

300€

Fa un dia

Hermandad Nuestra Señora de la Soledad Mercedes Caloto Revelderia

300€

Fa un dia

Lucian Angel

200€

Fa un dia

Elena

100€

Fa 3 dies

Vanesa

100€

Fa 3 dies

Fundación Afandecor

1.000€

Fa 3 dies

CENTROS DEPIL BEAUTY, S.L.

600€

Fa 3 dies

TALLERES LUIS NOGUES, SL.U.

150€

Fa 3 dies

Eva

100€

Fa 4 dies

Akmudena

Donació oculta

Fa 4 dies

Rocio

Donació oculta

Fa 4 dies

-

20€

Fa 5 dies

Maite

35€

Fa 5 dies

Mercè Balada

Donació oculta

Fa 5 dies

Jaime

20€

Fa 5 dies

Pilar

200€

Fa 5 dies

Bruno

35€

Fa 6 dies

Anònim

35€

Fa 6 dies

Gabriela Luisa

30€

Fa 6 dies

Anònim

20€

Fa 6 dies

Fran

200€

Fa 6 dies

Enrique

100€

Fa 6 dies

KULXOP GROUP S.L.

300€

Fa 6 dies

Juan José

35€

Fa 6 dies

Isabel Llerena

35€

Fa 6 dies

Fernando

13€

Fa 6 dies

ALICIA

200€

Fa 7 dies

Carlos

200€

Fa 7 dies

EXCAVACIONES TRANIDE, S.A.

150€

Fa 7 dies

LA QABERNA EN25, S.L.

100€

Fa 7 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 8 dies

CONFORT Y ESTILOS DEL HOGAR S.L

100€

Fa 8 dies

DMARCO SPORT CARE S.L.

400€

Fa 8 dies

Rocío

200€

Fa 8 dies

BALOBREA, S.L.

100€

Fa 8 dies

Vanesa

200€

Fa 8 dies

Cristina P

Donació oculta

Fa 9 dies

JIR MANAGEMENT CONSULTANTS SL

850€

Fa 9 dies

Israel Alejandro

200€

Fa 9 dies

Josue

150€

Fa 9 dies

Pilar

100€

Fa 10 dies

Rygar Odontólogos SL

200€

Fa 10 dies

Francisco Javier

60€

Fa 13 dies

HERMANDAD DEL SANTÍSIMO CRISTO DEL MILAGRO

100€

Fa 14 dies

Servicios Inmo Atenea S.L

250€

Fa 14 dies

M. PILAR MANSILLA ESTRADA

12€

Fa 14 dies

M. PILAR MANSILLA ESTRADA

12€

Fa 14 dies

M. PILAR MANSILLA ESTRADA

12€

Fa 14 dies

Hermandad de San Sebastián de Villaviciosa de Odón

200€

Fa 16 dies

Veure més donants

Comentaris (42)

Juan Ignacio

Fa 13 hores

Hace falta apoyar la investigación de la ELA.

Eva

Fa 4 dies

Gracias por este proyecto tan necesario! Mucha fuerza y adelante! Eva y Manu

Nuria Rozas

Líder Fa 4 dies

Gracias Eva y gracias Manu por vuestro cariño contribuyendo a esta causa

Rocio

Fa 4 dies

Animo !! ya queda poco .., una vez Marco estará orgulloso de vosotros

Nuria Rozas

Líder Fa 4 dies

Rocío, Marco está ahora más que nunca en tantas personas que nos quieren que es maravilloso tener este sentimiento. Siempre estará a mi lado.

Pilar

Fa 5 dies

Mi granito para el avance de la investigación y encontrar tratamientos para las personas afectadas. PICHU

Nuria Rozas

Líder Fa 5 dies

Gracias Pichu, me encantó re encontrarme contigo ayer... Gracias por tu aportación a la investigación !!

Enrique

Fa 6 dies

transferencia

Nuria Rozas

Líder Fa 6 dies

Gracias, Enrique!

Isabel Llerena

Fa 6 dies

20

Nuria Rozas

Líder Fa 6 dies

Gracias, gracias, gracias

Fernando

Fa 6 dies

Como no puedo participar en la carrera pago mi dorsal 0 y difundo a posibles corredores.

Nuria Rozas

Líder Fa 6 dies

Gracias Fernando, toda colaboración es buena y difundir es sumar. Gracias por tu dorsal 0

ALICIA

Fa 7 dies

A por ello

Nuria Rozas

Líder Fa 7 dies

Gracias Ali! seguimos adelante . Ya sabes lo que te queremos

Carlos

Fa 7 dies

Mucho ánimo, lleváis una estupenda labor y espero que podáis conseguir vuestro objetivo

Nuria Rozas

Líder Fa 7 dies

Gracias, Carlos e Isabel, por estar siempre tan cerca de Marco, de nosotros y ahora de todos los enfermos de ELA

Vanesa

Fa 8 dies

No os rindáis por favor!!! Estamos con vosotros!!!

Nuria Rozas

Líder Fa 8 dies

Rendirnos nunca, Vanesa, vamos siempre adelante!

JIR MANAGEMENT CONSULTANTS SL

Fa 9 dies

Total recaudado por el curso de arroces solidarios en el Aula Culinaria Treetops

Nuria Rozas

Líder Fa 9 dies

Gracias, Cristina Mudarra, por abrir las puertas de Treetops a Desafío ELA. Gracias por tu cariño!

Francisco Javier

Fa 13 dies

Para seguir sumando apoyo...

Nuria Rozas

Líder Fa 13 dies

Gracias Javi, entre todos se sigue sumando

JUAN IGNACIO LADERO

Fa 24 dies

Gran labor, animo fuerza y adelante!

Nuria Rozas

Líder Fa 24 dies

Muchas gracias, Juan Ignacio. Seguimos adelante gracias a personas como vosotros que os sumáis incondicionalmente. Un abrazo.

Lucia

Fa 34 dies

Ojalá alcancéis el objetivo.

Nuria Rozas

Líder Fa 34 dies

Poquito a poco vamos acercándonos. Cada pequeña aportación cuenta infinitamente. Gracias de corazón, Lucía.

Mª Paloma Martínez Rodríguez

Fa 34 dies

Ole y ole por las buenas personas que os implicais en hacer un mundo mejor

Nuria Rozas

Líder Fa 34 dies

De nada serviría hacerlo si no fuera porque entre todos nos ayudáis. Sin vosotros no habría nada que poder hacer.

Rosabel

Fa 34 dies

Muchas gracias por abrirnos los ojos y hacer visible una enfermedad tan dura para el afectado y para las familias. Todo mi apoyo por todo lo que has pasado, que solo lo sabemos quienes tenemos hijos y nos ponemos en vuestro lugar. Un abrazo enorme.

Nuria Rozas

Líder Fa 34 dies

Gracias por tus palabras Rosabel, me llega el apoyo y el cariño que me manifiestas. Te envío un gran abrazo.

Pablo

Fa 71 dies

Querida Nuria y familia. Gracias por dejar el mundo más bonito, como lo hizo Marco. Sois inspiración. Ánimo en esta lucha 🤍

Nuria Rozas

Líder Fa 71 dies

Querido Pablo, mi inspiración fue ese Universo de lo Sencillo que tu escribiste, eso, y el paso de Marco por mi vida.

Daniel

Fa 81 dies

Mi apoyo para todos los pacientes con ELA. Cada uno podemos ayudar de una forma distinta, pero lo importante es que todos nos sumemos a una iniciativa tan bonita. Un abrazo enorme para toda la familia de Marco.

Nuria Rozas

Líder Fa 81 dies

Gracias Daniel, los pacientes con ELA tendrán ya siempre una parte tuya también.

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

Fa 82 dies

Es un honor poder aportar nuestro granito de arena para esta causa. Mucho ánimo con la gran labor que estais haciendo. Un fuerte abrazo de todo el equipo de Tecnocasa Villaviciosa

Nuria Rozas

Líder Fa 82 dies

Gracias, equipo, por colaborar con nosotros y que el camino sea más llevadero.

Belén

Fa 87 dies

Mucha fuerza para continuar la lucha.

Nuria Rozas

Líder Fa 87 dies

Entre todos hacéis que la lucha sea más llevadera. Gracias de corazón!

Rosalia

Fa 89 dies

Por mi Marquito allá donde estés.

Nuria Rozas

Líder Fa 89 dies

Siempre con nosotros, y todos con él. Ya lo sabes!

Blanca

Fa 90 dies

Espero que la solidaridad de la gente os haga conseguir alcanzar una cifra recaudada que ayude a la investigación de la ELA.

Nuria Rozas

Líder Fa 90 dies

Todo es poco pero es seguro que la montaña que entre todos formemos ayudará a dar un paso más.

Vicente

Fa 91 dies

La lucha continua y tiene que continuar. Nuestro apoyo por Marco y su legado.

Nuria Rozas

Líder Fa 91 dies

Y bien sabes la lucha que fue. La que tengamos ahora no es más que el camino de tener a Marco presente para apoyar a quien sigue aquí en la lucha. . Y eso nos hace continuar adelante. 🩵🩵

ESTHER

Fa 94 dies

De Ian, para que todos los enfermos de ELA se curen. Un abrazo grande para Marco allí en el cielo.

Nuria Rozas

Líder Fa 94 dies

Ian, Marco está sonriendo hoy por ti. Y tú (y tus papás ) nos hacéis felices por sumaros a nuestro reto. Gracias, Esther. 🩵

MARIA JOSEFA

Fa 94 dies

Un abrazo fuerte para toda la familia.

Nuria Rozas

Líder Fa 94 dies

Seguimos adelante , gracias por tu parte ! 🩵

Francisco

Fa 95 dies

Encantado de contribuir a esta lucha !

Nuria Rozas

Líder Fa 95 dies

Entre todos sumamos ! 🩵

Gloria

Fa 96 dies

Gloria

Nuria Rozas

Líder Fa 96 dies

Gracias Gloria !

Maria Teresa

Fa 98 dies

Nuestro granito de arena ... lo conseguiréis.

Nuria Rozas

Líder Fa 98 dies

Es maravilloso saber que entre todos seguimos sumando…gracias de corazón!

Ana Isabel

Fa 99 dies

La mirada azul siempre estará en nuestro corazón

Nuria Rozas

Líder Fa 99 dies

Nos ilumina, vino a hacer grandes cosas y las está haciendo. Gracias Ana, mil gracias por sumar.

Nuria Torres

Fa 99 dies

Espero que mi pequeño grano de arena te acerque un poquito más a tu precioso proyecto en memoria de Marco.

Nuria Rozas

Líder Fa 99 dies

Gracias Nuria, porque después de tanto tiempo sin vernos, te acercas a mí con ese corazón que siempre tuviste.

Ángeles

Fa 100 dies

A por ello!!!

Nuria Rozas

Líder Fa 100 dies

Vamos adelante ! Mil gracias Ángeles!

Davide

Fa 100 dies

Preciosa iniciativa, Marco, tu hijo estará más que orgulloso de vosotros desde allí arriba. Un fuerte abrazo.

Nuria Rozas

Líder Fa 100 dies

Davide, seguro sonríe por seguir aquí en memoria de todos.

Elsajg

Fa 100 dies

Un granito de arena,un poco de esperanza,un trocito de amor. Gracias por esta iniciativa.Gracias.

Nuria Rozas

Líder Fa 100 dies

Gracias Elsa ! Es emocionante saber que estás ahí.

Cristina

Fa 101 dies

Seguro que logramos el objetivo, con el calor de Marco en el corazón y la sonrisa de Nuria en la retina.

Nuria Rozas

Líder Fa 101 dies

Cristina, Marco seguirá siempre moviendo montañas. Gracias de corazón !

Susana

Fa 101 dies

Marco y Nuria Gracias por ser como sois y perdonad por no estar a vuestra altura.

Nuria Rozas

Líder Fa 101 dies

Siempre se está a la altura si se está a nuestro lado. Gracias Susana !!

Francisco

Fa 101 dies

Estoy probando...

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