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Por ISMAEL y por todos los pequeños luchadores

Si Ismael, no hubiera sido diagnosticado y tratado a tiempo, no sé que hubiera pasado, de sólo pensarlo, se me encoje el corazón ...

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Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 3 de gen. 2021

El 14 de Enero de 2014, tras 5 días de angustia por no saber que estaba sucediendo, Ismael fué diagnosticado con Enfermedad de Kawasaki incompleta.

Por fin sabíamos que estaba causando los fuertes síntomas que tenía y que lo tenía sumido en un profundo llanto y malestar generalizado.

Lo que no imaginábamos era que ese día comenzarían los peores días de nuestras vidas, tras recibir el diagnóstico, nos informaron que  le aplicarían un tratamiento con inmunoglobulina, no excento de efectos adversos y secundarios...

Una vez aplicado, como arte de magia los síntomas comenzaron a remitir, mi pequeño de a poco volvía a ser él...

Pero lejos de acabar, aún nos quedaba por saber si la enfermedad de Kawasaki había afectado su corazón ...

El ecocardiograma no arrojaba dudas, la inflamación sistémica, había afectado sus pequeñas y hasta ese momento SANAS, arterias coronarias.

En unos días su corazón que había nacido sano, se afectaba por una enfermedad rara, de origen desconocido...

Hoy a casi 7 años de su diagnóstico, pude dejar atrás,  días y más días de angustia y de miedo aterrador, pero jamás olvidaré aquellos 20 días ingresados en el hospital  y todas las fases por las que tuve que pasar después de lo vivido.

AFORTUNADAMENTE, sus arterias coronarias volvieron a la normalidad, a día de hoy seguimos con revisiones cardiológicas y así seguirá siendo durante toda su vida, por precaución.

Aún hay mucho por conocer de esta enfermedad que lamentablemente se ha llevado la vida de tantos y tantos niños en el mundo, y ha dejado secuelas de por vida a cientos de niños. A consecuencia de ello, la enfermedad de Kawasaki es la primera causa de cardiopatía adquirida en niños.

Si Ismael, no hubiera sido diagnosticado y tratado a tiempo, no sé que hubiera pasado, de sólo pensarlo, me oprime el corazón ...

Desde el año 2015, mi empeño por concienciar sobre la enfermedad de Kawasaki, no ha cesado, con motivo del #diakawasaki2021, el próximo 26 de Enero, he creado esta campaña de recaudación de fondos para colaborar con Asenkawa, Asociación Enfermedad de Kawasaki, que tengo el honor y la responsabilidad de representar.

Desde Asenkawa, se viene haciendo una gran y necesaria labor de apoyo a las familias y concienciación.

En agradecimiento a los médicos que hicieron un diagnóstico precoz de la enfermedad, en recuerdo a todos esos pequeños afectados por la enfermedad de Kawasaki...

y  en especial reconocimiento a su lucha, y agradecimiento por ser mi fuerza y mi motor cada día, por mi pequeño súper héroe ISMAEL ...

Es la primera vez que hago una campaña de este tipo, me gustaría poder contar con tu pequeño granito de arena, por Ismael, por nuestros niños, por Asenkawa, y por todos los niños del mundo.

El objetivo marcado son 250 euros, confío que  entre todos lo superaremos con creces, hasta el día 31 de Enero puedes hacer tu donativo, anima a tus familiares y amigos a colaborar por Ismael y por tu pequeño/a.

GRACIAS POR TU SOLIDARIDAD

Puedes conocer más sobre mí, sobre Ismael, sobre la enfermedad de kawasaki, en mi blog:

https://mihijokawasaki.blogspot.com.es

y en la web de Asenkawa

https://asenkawa.org

 

 

 

 

 

Desde 2016,  trabajamos incansablemente en el apoyo a los afectados por la enfermedad de Kawasaki y en la concienciación sobre la importancia de un diagnóstico precoz.
A pesar de nuestro compromiso y dedicación, NOS ENFRENTAMOS A UNA NOTABLE ESCASEZ DE RECURSOS ECONÓMICOS Y HUMANOS,  lo que limita significativamente nuestra capacidad de acción. Sin embargo, a pesar de estas dificultades, hemos logrado generar un impacto real con acciones dirigidas tanto a las familias como a la población en general.
 
Nuestra labor abarca desde brindar apoyo emocional e información personalizada a las familias en los momentos más difíciles, hasta realizar campañas de sensibilización y colaborar con investigaciones científicas que buscan mejorar los diagnósticos y tratamientos. No obstante, LLEVAR A CABO ESTAS ACTIVIDADES CON LOS RECURSOS ACTUALES SIGUE SIENDO UN DESAFÍO CONSTANTE.
 
A pesar de las dificultades, no nos hemos detenido. Gracias a nuestra determinación, hemos logrado avances significativos. Hemos podido ofrecer materiales informativos fiables y rigurosos, con el apoyo y asesoramiento de nuestro comité científico. Además, como entidad que representa y lucha por los derechos para los afectados y sus familias, hemos conseguido mejoras sanitarias, logrando que el Ministerio de Sanidad de España, publicara el primer protocolo nacional sobre la enfermedad de Kawasaki, inexistente hasta entonces.
 
Cada acción que emprendemos TIENE UN IMPACTO REAL EN LA VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS, pero también buscamos generar un beneficio general PARA LA SOCIEDAD.
 
A través de nuestras campañas de concienciación, nos esforzamos por prevenir diagnósticos tardíos. Un diagnóstico erróneo o demorado no solo afecta directamente la salud del niño/a, sino que también tiene un impacto profundo en la calidad de vida de toda la familia. En Asenkawa, lamentablemente, hemos sido testigos de las consecuencias de esta realidad, y estamos comprometidos a que deje de ocurrir.
Sin embargo, sabemos que podemos hacer mucho más.
 
Con los recursos adecuados, podemos multiplicar nuestros esfuerzos y llevar nuestra misión aún más lejos, beneficiando a un mayor número de familias y avanzando hacia un diagnóstico precoz universal. 
Tu contribución marcará la diferencia en la vida de muchos/as niños/as y sus familias.
 
AYÚDANOS a seguir adelante, forma parte de nuestra misión. 
GRACIAS DE CORAZÓN
 
Entidad sin ánimo de lucro /Nº registro Nacional 610815 año 2016

Conoce más sobre nosotros  y todo lo que hemos hecho y hacemos en : https://asenkawa.org

 

 

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Comentaris (6)

Tano

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💪

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Laia

Fa 2.125 dies

Suerte 💚

Marianela

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Por mi pequeño súper heróe.

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