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Pedaleando por la Piel de Mariposa. Ironbike2018

La Piel de Mariposa es una dura e incurable enfermedad crónica. Nuestras pedaladas tratan de mejorar la calidad de vida de estos enfermos. El Ironbike es una de las carreras de mountain bike más duras del mundo...El reto está servido

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Salud

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Publicat: 11 de gen. 2018

Mi nombre es Francisco Muñoz González, soy padre de Inés, afectada por la dura enfermedad denominada Epidermolisis Bullosa o más comúnmente Piel de Mariposa.

La Epidérmolis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ambollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea.  Complicaciones como problemas bucodentales, desnutrición, estrechamiento esofágico, infecciones, cancer de piel, etc. A lo anterior hay que añadirle el importante desamparo social y administrativo

Nuestro proyecto Pedaleando por la Piel de Mariposa, surge en 2012 tras el nacimiento de Inés, para fomentar la unión entre  el ciclismo , y la solidaridad. Nuestro objetivo último es realizar una labor de sensibilización y que esta enfermedad sea un poquito más visible y conocida y los afectados por ella tengan una calidad de vida lo mejor posible. Contando con un equipo inscrito en la Real Federación de Ciclismo de España, un nutrido grupo de ciclistas asturianos y gallegos, lucimos los colores de la asociación Debra-Piel de Mariposa en múltiples competiciones ciclistas y pruebas cicloturistas. Los Alpes, el desierto de Marruecos, Laponia, Pirineos...han sido lugares donde nuestras alas han volado.

Este año nuestro reto nos llevará a los Alpes Italianos. Del 21 al 28 de julio afrontaremos la que para muchos es la carrera de mountain bike más dura del mundo. El Ironbike. Durante 1 semana recorreremos más de 700 km con más de 30000 m de desnivel acumulado. Sus interminables porteos, trialeras imposibles, pasos de montaña de más de 3000 m hacen que más de un 60 % participantes abandonen lo que hace que finalizar esta carrera sea todo un reto...Este año coincidiendo con el 25 aniversario de la prueba la organización tendrá preparada alguna sorpresa...

Englobada dentro   de las enfermedades raras por su baja prevalencia en la población, la Piel de Mariposa es detectada  al nacimiento y los afectados deben aprender a vivir  con largas y dolorosas curas, teniendo en ocasiones gran parte del cuerpo vendado. Se produce una importante discapacidad física y gran dependencia a causa de la pérdida de funcionalidad de pies y manos. 

 Debra-Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 con la misión de mejorar la calidad de vida en personas afectadas por esta dura enfermedad. Sus actividades son múltiples desde visitas a recién nacidos guiando a los padres en los dificilísimos primeros pasos, visitas domiciliarias a los afectados, apoyo psicológico en los duros momentos que se viven en el curso de esta enfermedad o  apoyo en la investigación actual con prometedoras líneas de investigación en terapia génica y células madre.

Todo grano que aportes al granero de arena de la Piel de Mariposa hará que estos afectados y sus familias puedan volar más alto

Gracias por darnos alas.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comentaris (20)

peña

Fa 1.161 dies

Suerte amigo en tu aventura.

Francisco

Fa 1.163 dies

De tus amigos de Pillabikes! Suerte y fuerza

Kiko,....A POR TODAS!!!
Magnífica y ejemplar labor!!

Kiko te deseo toda la suerte del mundo... Lo q te propones lo consigues!!!

Maria

Fa 1.176 dies

Todo es poco para iniciativas así, ánimo y a seguir pedaleando y dando alas!!

Sergio

Fa 1.176 dies

Adelante Kiko!!!
?????????????

Desde le Club Ciclista Foz queremos ayudar a un gran compañero a conseguir superar este reto con éxito, y con ello ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos con Piel de Mariposa,, ANIMO!!!!!!!!!

Os larpeiros do INE loitamos tamén por un futuro sen enfermedades raras. E a por todas Quico q ti podes!!!!

Mucha energía y suerte de Guti y Eva!!!

Fernanda

Fa 1.182 dies

Animo y fuerza seguro que lo conseguirás

ana

Fa 1.183 dies

A por ello!!!!! Toda mi fuerza para este gran reto y mi máxima implicación en debra!!!! cuenta conmigo primo.

Hasta el final!!

Elena

Fa 1.186 dies

Ánimo Bandido!!! Eres un crack!! Un besin muy grande!! Elena

Lluís

Fa 1.194 dies

Ánimos, seguro que consigues tu meta. Desde Mallorca también pedalearemos fuerte.

zeltia

Fa 1.196 dies

Ánimooooo Quico! Seguro que lo consigues!!! Un besiño enormee

Emilio

Fa 1.199 dies

arriba sempre!

Ana

Fa 1.199 dies

Animo!!!

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