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Muévete por las enfermedades raras, haznos visibles
Apoyo económico a familias con menores con enfermedades raras, para que reciban las terapias rehabilitadoras y productos ortoprotésicos que precisan
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Este proyecto tiene como objetivo el apoyo económico a las familias con menores con EPF (enfermedades poco frecuentes, aciduria glutárica tipo 1 y 2), para que reciban las terapias rehabilitadoras y productos ortoprotésicos que precisan, mejorando los recursos de estas familias para el afrontamiento de las secuelas de estas enfermedades, impulsando la mejora de la calidad de vida y su entorno más cercano, reduciendo el gasto económico de las familias.
El fin de este proyecto es disminuir un porcentaje de los gastos generados por las terapias de rehabilitación y los productos ortoprotésicos necesarios para estos niños, dirigido a las familias más necesitadas a través de una subvención para abaratar dichos costes.
Este reto supone un apoyo emocional y personal incalculable para las familias con EPF más necesitadas. Los afectados nos sentimos desamparados e incomprendidos; retos como éste nos hacen sentir que importamos.
El poder acudir a las terapias que necesitan para disminuir o evitar que empeoren los déficits que provocan determinadas enfermedades, contribuye a mejorar el desarrollo de las capacidades de los afectados, dotando en consecuencia de mayor calidad de vida a todo el núcleo familiar, ya que en la mayoría de ocasiones estos tratamientos rehabilitadores tienen unos altos costes que no todas las familias pueden asumir.
En nuestro caso, el sufrir distonías provoca dolor que las terapias ayudan a reducir, mejorando la postura corporal y evitando la necesidad de entrar en quirófano, que suponen un riesgo vital. Los niños afectados con aciduria glutárica sufren una regresión total de los hitos motores cuando sufren crisis, y tienen que comenzar de nuevo con terapias agresivas para conseguir el sostén cefálico, posteriormente su control postural y fisioterapia para la psicomotricidad gruesa y fina. A pesar de todo, un porcentaje considerable no avanza, pero con las terapias evitamos empeorar y complicaciones derivadas de la inmovilidad y problemas de deglución.
Objeto social de la entidad: Entidad sin ánimo de lucro, cuyos fines son de interés social, centrado en mejorar la calidad de vida de los afectados con aciduria glutárica tipo 1 Y 2
Principales líneas de actividad: centradas en el colectivo de afectados y familiares con aciduria glutárica: atención directa a afectados y familiares, servicio de información y orientación no profesionalizado, difusión de la evidencia científica sobre la aciduria glutárica tipo 1 y 2, apoyo en gastos en terapias y productos orteprotésicos a las familias afectadas.
Ámbito geográfico en el que se desarrollan las principales actividades de la entidad ámbito Nacional, España. Servicio de información y orientación a países de habla Hispana.
Qué es la aciduria glutárica tipo 1 y cómo afecta a nuestras vidas: testimonio de Paqui Rubio
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Comentaris (3)
Raquel
Gracias por vuestro trabajo
Sofía Ramos
Sofía Ramos Rubio
Maria
Animo familias!!! Daniel🥰