Recaptat
70€
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MUÉVETE CON Y PARA LOS AFECTADOS DE DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS
Eldocumental solidario para visibilizar y concienciar a favor de la Investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas
Recaptat
70€
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10.000€
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A favor de
Repte liderat per
Categoria
La fuerza y determinación de Laura, Lucas y Gerard, tres afectados por Distrofia Muscular de Cinturas nos inspira a no dejar de movernos. Enfrentando una enfermedad genética, neurodegenerativa de las consideradas raras a través del documental "Nunca Dejes de Moverte" no explican los problemas que les ocasiona la enfermedad como dolor muscular intenso, fatiga, pérdida de movilidad e incluso bullyng escolar por las alteraciones que ocasiona la enfermedad en su cuerpo. Sin embargo, toman la decisión firme de comunicar y concienciar sobre estas adversidades y buscar todos los recursos necesarios para que sus músculas no se detengan NUNCA.
Este compromiso con la acción ha dado lugar a un impactante documental que desde el 20 de enero del 2024 ya se encuentra disponible en Netflix. "Nunca Dejes de Moverte" es más que un relato, es un documental que marca un inicio de un proyecto de investigación de Historia Natural de la enfermedad liderado por Proyecto Alpha, junto a la colaboración de investigadores del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínic de Barcelona.
Por eso te invitamos a que no te pierdas este emocionante documental para moverte por ellos, una invitación que pretende llegar más allá de la pantalla con el objetivo de recaudar fondos apoyando a la investigación de esta poco conocida enfermedad.
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
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Fa 67 dies
Comentaris (1)
Juan Miguel
Vamos a por el reto y la investigación de 2024!!!