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Categoria

Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 9 de maig 2023

Mi nombre es Juan Ignacio Gil Arauzo

El próximo 7 de mayo, deseo comenzar a realizar el Camino de Santiago, iniciando el San Juan Pie de Port (Francia), durante unas 33 etapas hasta concluir en Santiago de Compostela.  Desde hace mucho tiempo he deseado comenzar esta pequeña aventura y ahora que tengo un poco de tiempo he cargado mi mochila con un montón de inquietudes y con una gran responsabilidad, que es la de colaborar con ARAELA en la recaudación de pequeños fondos con los que hacer un poquito más fácil su vida a pacientes y familiares. 

Hace unos años conocí a una joven maravillosa que deseaba con gran ilusión formar una familia. Ilusión que tras cierto tiempo consiguieron trayendo al mundo a su princesa. Poco tiempo después desarrolló la enfermedad de la ELA, otra palabra un poco maldita en nuestro vocabulario, ya que, al ser una enfermedad considerada rara, apenas se les destinan fondos para la investigación y tratamiento. También los medios de información comenzaron a darle más visibilidad, tras la noticia del jugador de futbol Juan Carlos Unzué. La verdad es que es escucharlos hablar (cuando el paciente puede) y se te pone carne de gallina. 

Para mí esta joven está siendo el ejemplo perfecto de lucha por llevar esa vida digna, aprovechando el tiempo con su familia y haciendo realidad esas pequeños ilusiones que siempre tenemos en la cabeza.

A raíz de estas informaciones comencé a pensar que debería ayudar a extender entre nuestros contacto el mensaje:"" Necesitan nuestra ayuda para hacerles llevar una vida más digna"""" 

No sólo reclaman nuestra ayuda económica, sino que intentan que conozcamos qué es el ELA, que le demos visibilidad, para que de una vez por todas nuestros gobernantes se decidan a aprobar el proyecto de la Ley ELA, que está presentado en el Parlamento desde primeros de marzo del año pasado.

Es por estas razones por la que os pido a todos que ayudemos, en este caso económicamente, con una pequeña cantidad de dinero que les ayude a poder tener más tiempo de terapia, ayuda psicológica etc., no sólo a los pacientes, sino también a sus familiares, recaudación que a través de la Asociación ARAELA, gestionará de la mejor manera a posible estos fondos.  

¿Cómo os invito a participar conmigo? Muy fácil, yo voy a donar una cantidad de 10 euros por cada etapa del Camino de Santiago que voy a realizar y os invito a que por lo menos realicéis una etapa virtual conmigo.  Como no me podéis acompañar, haced una pequeña donación para conseguir nuestro objetivo de hacer más fácil el Camino de los pacientes y familiares de ELA, si podéis una etapa, pues una, si podéis aportar algo más, pues mejor. Nos haréis algo más felices a todos. 

Además, os podéis desgravar la donación en la declaración de la renta del año que viene. 

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) es una asociación sin ánimo de lucro. Nació en junio de 1999, tras haberse llevado a cabo en Zaragoza varias reuniones entre afectados y profesionales de este tema. Así mismo también está declarada de Interés Social por el Gobierno de Aragón, por la labor que está desempeñando con el colectivo de enfermos y familiares.

El principal objetivo de ARAELA es mejorar la Calidad de Vida de los enfermos de ELA y de sus familias y cuidadores. 

Para ello, aportamos a las personas afectadas de ELA y a sus familiares una serie de servicios para el abordaje integral de la enfermedad como son atención social, psicológica, fisioterapéutica, de terapia ocupacional y logopedia.

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Fa 1.030 dies

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Fa 1.031 dies

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Paco

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Fa 1.033 dies

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50€

Fa 1.033 dies

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Javier

20€

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JUAN MIGUEL

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Cristina

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Anònim

35€

Fa 1.051 dies

Anònim

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Fa 1.052 dies

Anònim

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Carmen Maria

20€

Fa 1.053 dies

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20€

Fa 1.054 dies

Lara

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Fa 1.054 dies

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Fa 1.054 dies

Héctor

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Fa 1.054 dies

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Carmen

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50€

Fa 1.059 dies

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50€

Fa 1.059 dies

MARIA REBECA

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50€

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Comentaris (21)

Paco

Fa 1.033 dies

Que haya sido una bonita experiencia.

Lola Ll

Fa 1.046 dies

Buen camino!! Lola

Javier

Fa 1.048 dies

Mucho ánimo Juan.

Carmen

Fa 1.056 dies

Vamos campeón!!!

María Fernanda

Fa 1.057 dies

Juan: sabes que caminamos junto a ti. Ultreia

Marisa

Fa 1.058 dies

Ánimo Juan, seguro que lo consigues!!!!

María Dolores

Fa 1.059 dies

Buen camino!!!

MARIA REBECA

Fa 1.059 dies

Ánimo! Qué acción más bonita por tu parte 👏👏

Mario

Fa 1.059 dies

Un fuerte abrazo

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