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A favor de
Mas fuertes que la SPG11
Soy Marcos, 16 años y tengo una enfermedad neurodegenerativa rara. Participo en Dekafit'26 para dar visibilidad a mi enfermedad.
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Hola a todos Mi hermano fue diagnosticado con Paraparesia espástica familiar SPG11 en noviembre de 2023, aunque llevaba toda la vida conviviendo con sus síntomas. Yo, Marcos, chico de 16 años, nunca había tenido síntomas. Siempre he sido muy deportista. Lo único diferente era que me costaba más estudiar, pero nunca le di importancia. Hasta que en 2025 empecé a notar algo: una ligera cojera. También empecé a perder equilibrio. Meses después, en marzo de 2026, llegó el diagnóstico. También tengo Paraparesia Espástica Familiar SPG11. La Paraparesia Espástica Familiar SPG11 es una enfermedad genética neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso. Provoca una pérdida progresiva de movilidad, principalmente en las piernas, y con el tiempo puede afectar al resto del cuerpo, además de al equilibrio y a nivel cognitivo. Ese momento lo cambió todo. Pasé de ver la enfermedad desde fuera a vivirla en primera persona. Pero hay algo que no va a cambiar: no voy a dejar que esto me pare. Por eso voy a participar en DEKA Fit 2026 el 18 de Julio en Madrid. No es solo un reto físico, es mi forma de dar visibilidad a la PEF SPG11 y luchar porque las enfermedades raras sean menos raras y se nos tenga en cuenta. Quiero convertir esto en algo más grande. Te invito a unirte a este reto: comparte este mensaje, ayúdame a dar visibilidad o apoya la investigación como puedas. Todo lo recaudado irá destinado a la Asociacion Española de Paraparesia Espástica Familiar, AEPEF, para apoyar toda la labor que realizan acompañando a familias e impulsando la investigación. Cada paso cuenta. Y esta vez, cada paso es por una causa. Gracias
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.
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Comentaris (13)
Ludi
Ludi
Cristina
¡A por ello MArcos! Eres un crack por hacer esto. Soy amiga de tu madre y compi y me admira lo que estás haciendo
Abu cris
Es un chico guapo y estupendo
Juan Carlos
Muchísimo ánimo!!
Araceli
Ánimo, valientes!!!
Laura Serén
Laura
Nuria
Mi granito de arena
Daniel
Animo desde Vigo 😄
Belen
Si se puede!!! Animo campeón
Caridad
Tú puedes!!
Ines PB
Ánimo valiente!!