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Publicat: 4 d’abr. 2013

Història
Sobre l'ONG

(english version below) FULL INFO: http://ciclocubin.blogspot.com/p/proyecto-edimburgo.html Twitter: @jj99211 Cualquier persona sana puede montar en bicicleta. Es un deporte ideal a todas las edades, que nos permite realizar grandes progresos físicos con un esfuerzo razonable. A algunas personas les está vedado el poder realizar libremente actividades como montar en bici. Sufren enfermedades raras, algunas de origen genético, otras de origen desconocido, con problemas añadidos de exclusión social. Debido a su baja prevalencia, se plantean grandes dificultades en la investigación, hay poca inversión y todavía no existen tratamientos efectivos en muchos casos. Las enfermedades neuromusculares causan debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a quienes las sufren, con frecuencia niños. Soy un ciclista común, de 42 años, aficionado a las rutas de fondo. No soy ningún atleta ni realizo una preparación deportiva especial. Creo que cualquier persona puede practicar un deporte como el ciclismo y plantearse metas cada vez más ambiciosas. Pretendo afrontar un reto personal, mitad deportivo y mitad aventurero, con el que quiero contribuir a la labor realizada por la Fundación Isabel Gemio en ayuda de la investigación científica sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras. Mi proyecto consiste en participar en una de las pruebas de ultrafondo más famosas de Europa, la Londres-Edimburgo-Londres, a lo largo de 1400 kilómetros con más de 8000 metros de desnivel acumulado, entre los días 28 de Julio y 2 de Agosto, a razón de más de 300 kilómetros diarios. Si quieres contribuir con el proyecto de la Fundación Isabel Gemio, puedes "comprar" kilómetros de mi ruta. Aporta 1 euro por cada kilómetro, y así podré llegar a Madrid con la satisfacción de que todo mi recorrido estará cubierto por vuestro apoyo. Tu aportación será recogida por Migranodearena.org y entregada directamente a la Fundación, sin gastos de intermediación. Además, si pagas impuestos en España, a través de la web recibirás un certificado para poder desgravar en tu próxima declaración de la renta. El proyecto completo con todos los detalles de las etapas y puntos de control puede verse en la web. Esta es la ruta completa: http://bikeroutetoaster.com/Course.aspx?course=532219 Hasta ahora, gracias a vuestras aportaciones voluntarias, hemos conseguido cubrir el siguiente trayecto: http://bikeroutetoaster.com/Course.aspx?course=521913 La evolución del proyecto, la recaudación y la distancia cubierta con ella, así como mis sensaciones durante la realización de la ruta se podrán seguir en directo a través de mi blog (http://ciclocubin.blogspot.com) y twitter (@jj99211) hashtag #ProyectoLEL ¡¡Muchas gracias!! ------- I am 42 and I am a cyclist. I will be participating in one of the most important long distance bike events in Europe - the "London-Edinburgh-London" trip. I will be riding in favour of the Isabel Gemio Foundation, which promotes and finances research and studies related to Muscular Dystrophy and other rare diseases. 30 years ago, my own brother died at the age of two from muscular dystrophy, with serious impact on my family. Neuromuscular diseases cause progressive muscle weakness and high mortality to patients who suffer, often children. Investment in Research is needed to combat genetic diseases but the scientists and doctors involved in this do not have enough means. The London-Edinburgh-London event will take place from July 28th to August 2nd across England and Scotland. You can follow the project evolution as well as my trip in my blog (http://ciclocubin.blogspot.com) and twitter (@jj99211), hashtag #ProyectoLEL Interactive map, trip covered with funds: http://bikeroutetoaster.com/Course.aspx?course=532219 Thanks very much!!

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución sin ánimo de lucro, que promueve y financia líneas de investigación científica encaminadas a la búsqueda de un tratamiento curativo eficaz para estas desconocidas y mortales enfermedades.