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La Lucha de Abril

Jesús, papa de Abril, y su amigo Sergio, que padece una enfermedad rara, correrán para dar visibilidad a la enfermedad ultra rara que padece Abril, SPG52. Esta enfermedad que solo padecen 8 niños en el mundo, actualmente no tiene ni cura!!

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Publicat: 10 de des. 2019

Hasta el 7 de febrero de 2020, dona un minimo de 50€ y llevate gratis la camiseta!!!

Abril es una risueña niña de 3 añitos que sufre una enfermedad ultra rara llamada Paraparesia Espastica del Tipo 52. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Tiene síntomas complejos pero los principales son:

- Déficit Cognitivo
- Falta de Habla
- Ataques de epilepsia
- Espasticidad progresiva en el tren inferior

Esta enfermedad solo la sufren 8 niños en el mundo incluyendo a Abril, ella es única en España!

La enfermedad tiene un difícil pronostico ya que fue diagnosticada por primera vez en 2011. Actualmente no existe investigación, cura, tratamiento ni nada que se le asemeje, por lo que los padres a la desesperada han creado una asociación sin animo de lucro llamada "La Lucha de Abril" para recaudar fondos y así poder financiar una investigación en terapia génica y poder curar a su hija.

Para poder dar visibilidad de la enfermedad y conseguir fondos Jesús, papa de Abril correrá su primera maratón acompañado de Sergio, su amigo que padece una enfermedad rara llamada espondilitis anquilosante que lo debería haber dejado en una silla de ruedas, pero como buen luchador se une a Abril y correrá por ella.

Esto lo harán con una camiseta especial de LA LUCHA DE ABRIL e irán añadiendo patrocinadores que vaya apoyando economicamente este reto y uniendose a la causa de Abril. Si quieres ser patrocinador escribe a laluchadeabril@gmail.com.

Podéis consultar su Instagram o Facebook y ver su día a día, también podeis ver este video y conocer a Abril y su familia:

https://www.youtube.com/watch?v=x3khhYD7qqY

Hola! Soy una niña de 4 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 7 niños más como yo en todo el mundo, y ninguno en España. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

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Comentaris (48)

Manuel

Fa 541 dies

De parte de #MarisaOmegaWoman, un abrazo muy fuerte y animo, lo conseguiremos

Mi granito de arena hoy, deseo que mañana sea una duna y pasado un desierto.
Que todo salga mejor de lo esperado.

Mucha fuerza a vosotros y especialmente a Abril, gracias a la solidaridad de un donante de corazón sigo luchando...mucho ánimo

Bruno

Fa 577 dies

Me encantaría llevar vuestra camiseta el 15/3/2020 en el maratón de barcelona

JAVIER

Fa 581 dies

¡MUCHA FUERZA!

Fa 587 dies

Fuerza y adelante con mucho ánimo.

Juani

Fa 588 dies

Entre todos hacemos posible creer en algo bonito "tú sonrisa "
@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
OSCAR Dominguez

Esther

Fa 589 dies

Molta força

7103

Fa 590 dies

Molta força i seguir la lluita company

Bernat

Fa 591 dies

Mucha suerte!!

Ahora si, Jesus

Miturb

Fa 593 dies

Animo!

Isabel

Fa 594 dies

Sois una familia ejemplar. Lucháis por lo vuestro y aún os quedan fuerzas para ayudar a los demás. Gracias por todo familia.

Jordi

Fa 594 dies

Aporto mi granito de arena!! Animo que lo estáis haciendo genial!!

Para mi florecita!

Josep

Fa 599 dies

Josep
cuc_74@hotmail.com

Iván

Fa 600 dies

Soy Ivánovich, nos conocemos de hace poco tiempo pero para lo que haga falta!!! Animo y fuerza!!!

Hola familia! Soy Enric, el cámara de Telecinco que estuvo con vosotros en casa haciendo el reportaje con todos hace unas semanas. Espero que estéis todos bien y los ánimos, por todo lo alto.
En nuestro día a día nos encontraremos muchas veces momentos muy difíciles e intentamos no llevárnoslos a casa porque si no sería complicado. Aun así, os aseguro que no es fácil. Pero con Abril, fue diferente, me llegó al alma, muy adentro... y pienso en ella y en vosotros muchísimos días...
Me gustaría daros todo lo que tengo, pero en mi caso no es un buen momento (económicamente hablando), pero ahí dejo mi granito de arena. Os prometo seguir a vuestro lado y ayudaros en todo lo que pueda (vendrán tiempos mejores, seguro).
Un abrazo muy muy fuerte para tod@s!!

Loren

Fa 602 dies

Mucha suerte en este largo camino. ???

Ruth

Fa 602 dies

Sou molt grans!!!

Diana

Fa 602 dies

Un grano de arena hace montañas donde Antea no se podían ver. Luchadora!

Kilian

Fa 602 dies

A seguir creciendo!

David

Fa 603 dies

Para que esa sonrisa siga avanzando! Familia Baena Fernandez

Javier

Fa 603 dies

Ánimo Jesús, Soy Javi ^^, estuvimos juntos en Premia. Un abrazo y adelante.

Ester

Fa 605 dies

Hola Abril. Aporto mi granito de arena para que consigamos tu gran montaña!!. Ester Ruiz

Lugupell sl

Fa 606 dies

De parte de Lugupell!! Dale caña!!!

No hay nada imposible! ÁNIMO!

Me una en vuestra luch!
Granito a granito se pueden hacer montañas...
Un besazo a toda la familia!

Mirea

Fa 621 dies

Estamos contigo Toni y Mireia

Desde Paidià queremos poner nuestro grano de arena y acompañaros en esta lucha

Sheila

Fa 626 dies

Muchos ánimos para toda la familia!!!

Mucho ánimo y a seguir para adelante!?

Miguel

Fa 634 dies

Jesus, animos y un abrazo muy fuerte para toda la familia de tu compi de insti y de curro Miguel

Animo familia ❤️❤️❤️❤️

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