Recaptat
350€
A favor de
IMPOSIBLE NADA 2019
Cruzaremos el Lago Ness para recaudar fondos para la INVESTIGACIÓN de la osteogénesis imperfecta y la Fundación AHUCE
Repte liderat per
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El Lago Ness es un extenso y profundo lago de agua dulce que está en las Tierras Altas de Escocia.
El lago es parte de una amplia zona de masas acuáticas interconectadas en Escocia y sus aguas son especialmente turbias debido al alto contenido de turba de los suelos circundantes.
¡Y lo vamos a cruzar por los pacientes con osteogénesis imperfecta y sus familiares! Ambel, Josito y Vicente Este 2019, cruzarán el Lago Ness para buscar fondos para la Fundación Ahuce.
Se nadará por turnos de una hora cada uno, de modo que los nadadores se irán relevando uno a uno. Se dará una lista de orden de nados al patrón del barco la cual ya no se podrá alterar bajo pena de descalificación.
Esperamos temperaturas en torno a los 10 grados Celsius en agosto, pero podrían bajar algunos grados incluso llegar a 8 – 7 grados, y todo esto SIN NEOPRENO.
La Fundación AHUCE es una entidad jurídica legalmente reconocida que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, así como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología.
La OI se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se FRACTUREN con facilidad.
Además de las múltiples fracturas, otros de los síntomas clínicos que tienen las personas con OI son deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dentinogénesis imperfecta, dolor crónico, pérdida de audición o problemas de visión. Estos síntomas no siempre aparecen con la misma frecuencia e intensidad.
La Fundación AHUCE es una entidad jurídica legalmente reconocida que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, asi como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades raras. Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica e incurable.
La OI se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad. La principal característica de las personas afectadas de OI es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dolor crónico, anomalias cardiacas, pulmonares, auditivas, oculares entre otras.
Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados.
La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas.
Desde Fundación AHUCE realizamos dos tipos de actividades:
- Actividades de atención directa a las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.
- Fomento y financiación de la investigación de la patología.
Lo recaudado a través de los retos de MI GRANO DE ARENA irá destinado a la investigación de la patologia.
Donants (14)
Pilar
Donació oculta
Fa 2.098 dies
Maria Jesús
20€
Fa 2.098 dies
Natalia
20€
Fa 2.099 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.099 dies
Merxe
50€
Fa 2.099 dies
Vicente
50€
Fa 2.099 dies
Julia
20€
Fa 2.099 dies
Alexis Rodríguez
30€
Fa 2.101 dies
Anònim
10€
Fa 2.103 dies
Julia
30€
Fa 2.132 dies
Paco
30€
Fa 2.136 dies
Beatriz
30€
Fa 2.137 dies
Paco
20€
Fa 2.265 dies
Julia
10€
Fa 2.281 dies
Comentaris (10)
Maria Jesús
Mucha suerte! Gracias por vuestro esfuerzo solo por el bien de los demás. Admirables
Natalia
Muchiiiiiiiiisimas GRACIAS!!!
Vicente
Más investigación, menos fracturas
Julia
Gracias por vuestro esfuerzo en pro de la investigación
Alexis Rodríguez
Mucha suerte y mucha fuerza en el reto
Julia
Sigue nadando????...
Paco
Nade
Beatriz
A TOPE!
Julia
Equipo, gracias por ayudar a los pacientes con OI.
#MasInvestigacionMenosFracturas