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El nostre propòsit per al 2026 és clar: aconseguir que la nova teràpia gènica Vyjuvek s’incorpori com més aviat millor al Sistema Nacional de Salut.
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Aquest any, Europa ha aprovat Vyjuvek, la primera teràpia gènica per a l’Epidermòlisi Bullosa (Pell de Papallona). Un tractament capaç de tancar ferides i transformar vides. No obstant això, vuit mesos després de la seva aprovació, encara no ha arribat a Espanya.
I no podem esperar més.
El nostre propòsit per al 2026 és clar: aconseguir que Vyjuvek s’incorpori al més aviat possible al Sistema Nacional de Salut.
El medicament ja disposa de codi nacional i tots els informes són sobre la taula, però ara comença un període de negociació de preu i finançament que, a Espanya, dura de mitjana 20 mesos.
Vint mesos! Durant aquest temps, les famílies amb Epidermòlisi Bullosa patiran diàriament ferides obertes i acumularan més de 13 milions de minuts de cures evitables, l’equivalent a 26 anys de dolor ininterromput.
No ho podem permetre.
Per això, el 2026 necessitem intensificar la nostra tasca de sensibilització, incidència política i defensa de drets, per accelerar cada pas fins que Vyjuvek arribi a qui el necessita. Hem dissenyat un full de ruta amb un cost total de 74.000 euros, dels quals encara ens falten 45.000 euros per cobrir.
El teu suport és imprescindible perquè les famílies amb Epidermòlisi Bullosa a Espanya puguin accedir a aquesta teràpia gènica, que suposarà un abans i un després en les seves vides.
Per favor, ajuda´ns a fer-ho possible.
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
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Comentaris (49)
Ander
Animo a todas las familias !!
Joaquín
Mucho ánimo 😘
Emmanuel
💪
Elena
A por todas!!
Sonia
Ánimo! Lo conseguiremos!
Lau
💪💪💪
Raquel
Mucho ánimo!!
Maria Francisca
Espero consigáis rápido vuestro objetivo. Tenéis todo mi apoyo.😍
German
Ánimo, si algo siempre perdura es la esperanza
Jose Antonio
Ánimo campeones!
Ander
Un abrazo fuerte desde Galdakao, Bizkaia. No estáis solos ni solas.
Alex
Mucho ánimo guerrero tienes a mucha gente contigo que te quiere y te apoya
Rocio
Os deseo que llegue ya la medicación, y que la investigación ponga fin a vuestro dolor y heridas. Que tengáis calidad de vida y podáis hacer una vida completamente normal. Os admiro. Un besazo y mucha felicidad.
Cintia
Ojalá se consiga muy prontito
Maria
Podremos!!!!
Alberto
Ojalá lo consigamos
Claudia
Gracias 🙏🏻
Sandra
Granito a granito ...
Albert
Gracias por ayudar
Alberto
Vamos a por ello chavales! Me habéis hecho reflexionar y sois una inspiración para todos. Gracias por la actitud que mostráis y cómo afrontais la vida, me habéis ayudado hasta a mi
Lorena
Ojalá aparezca una cura! Mucho ánimo para que la fuerza y positividad que tienen, a pesar de la gravedad de la enfermedad , estén siempre presentes.
Silvia
Fuerza!!
Nazareth
Ánimo! Espero que pronto lo consigais!
Lorena
Espero que consigáis la medicación lo antes posible, mucho ánimo a todos esos niños y niñas fuertes y valientes:)
Rafael Mata
Vamoss!! Mucho animo!
Sara
Mucho ánimo y fuerza para todos, ojala con nuestro pequeño grano de arena, podamos conseguir grandes cosas para vosotros🙏
Se lo mereceis♥️
Pablo
Mucho ánimo peques , y no tan peques claro! Sed fuertes como siempre , a veces no nos damos cuenta de la suerte que tenemos, me da fuerza para todo ver cómo lucháis día a día teniéndolo más difícil que los demás, un abrazo y espero que os sirva aunque no sea mucho❤️
Raquelac
Con esfuerzo y un granito de arena de cada uno se conseguirá, mucho ánimo!
Jose Juan Plaza
SUERTE!
Javier
Mucho ánimo y ayuda para estos pobres niños y para Leo.
Granados Carmona
Aqui va mi granito de arena
María de Luna
Maravillosa iniciativa y maravillosa difusión que hacéis para su concienciación. Ojalá y poder alcanzar el reto. Ánimo, os abrazo con el corazón.
M. de los Desamparados Pérez Orgaz Pérez
Ánimo !!
Pepi Martinez
Ojalá lo consigas 💪
Gena
Mucho ánimo!!!
Ana
Ojalá y llegue pronto,para todos aquellos que sufren esta enfermedad.estan importante para ellos. Lo sé porque tengo una personita muy allegada que la sufre.y a ojalá este 2026 sea un año mejor para todos ellos.
Laura Casillas
Ánimo!
Carmen
Mucho ánimo pequeño!! Toda nuestra fuerza
Ricardo
Tengo mariposas en el alma