Recaptat
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A favor de
Hagamos realidad el trasplante de médula de tapan
Amigos de Calcuta para iniciar el proceso en el que se le realizará un Trasplante de Médula Ósea de su hermana peque&n...
Recaptat
3.301€
Objectiu
20.000€
Donacions
37
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Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Amigos de Calcuta para iniciar el proceso en el que se le realizará un Trasplante de Médula Ósea de su hermana pequeña Puspita.
El pasado año conseguimos recaudar a través de una campaña similar casi 12.000€ para el trasplante y ahora os pedimos un pequeño esfuerzo para hacer realidad el cambio de vida del pequeño Tapan. En una de las fotos tenéis el presupuesto que asciende a 33.500€. Os pedimos que pongáis vuestro granito de arena para poder llevarlo a cabo!
Muchas, muchas GRACIAS a todos!!
Beta Talasemia Mayor (Anemia de Cooley)
Es un trastorno sanguíneo que se transmite de padres a hijos (hereditario) en el cual el cuerpo produce una forma anormal de hemoglobina, la proteína en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno. Este trastorno ocasiona la destrucción de grandes cantidades de los glóbulos rojos, lo cual lleva a que se presente anemia.
Tratamiento
El tratamiento para la talasemia mayor a menudo implica transfusiones de sangre regulares y suplementos de folato. Las personas que reciben muchas transfusiones requieren un tratamiento llamado terapia de quelación, la cual se hace para eliminar el exceso de hierro del cuerpo. Un trasplante de médula ósea puede ayudar a tratar la enfermedad en algunos pacientes, especialmente niños.
Informe Tapan - Edad: 13 años.
Antecedentes familiares
· Padres sanos portadores de b- talasemia
· Hermana 2 años 5 meses. Sana. Déficit de Glucosa 6PDH. No portadora de Talasemia.
· Viven en Los Sunderbans (del bengalí: “bosque hermoso”) son una zona de manglares situada en la punta este de Bengala. Se trata de poblaciones rurales, donde viven en condiciones muy humildes y con una economía de subsistencia basada en el arroz y pequeños huertos para el autoconsumo.
Antecedentes personales
· En Febrero de 2011 el grupo de Voluntarios Médicos de Amigos de Calcuta realiza revisiones médicas de los niños de Sunderbans y conocemos a Tapan.
· Tenía por entonces 7 años de edad y a la exploración física detectamos una hepatoesplenomegalia severa.
· A través de los informes aportados por los familiares descubrimos que a los 7 meses de edad, a raíz de un episodio de fiebre, ictericia y astenia, fue diagnosticado de beta talasemia mayor.
· Desde el diagnóstico de la enfermedad Tapan recibe transfusiones sanguíneas, inicialmente cada 3 meses en el Diamond Harbour Subdivisional Hospital, que es un hospital local muy humilde pero cercano a su aldea.
· En Agosto del 2011 con 7 años de edad se le realiza esplenectomía sin incidencias.
· Progresivamente Tapan va necesitando transfusiones de sangre cada vez más frecuentes llegando a precisar 1 al mes para mantener Hb por encima de 7mg/dl y así mismo tratamiento farmacológico quelante (cuyo nombre desconocemos) y ácido fólico.
· No presenta sintomatología acompañante, crece bien, realiza actividad física diaria sin problemas, no ha presentados cuadros infecciosas importantes ni presenta limitaciones físicas ni intelectuales.
· En Agosto de 2013, con 9 años de edad, se detectan niveles muy elevados de ferritina en sangre de hasta 3.600ng/ml. Se entrevista a la familia y se constata que no toma medicación de quelantes del hierro de manera adecuada. Por ello decidimos llevarle al centro de referencia en Calcuta de seguimiento de talasemia y trasplante de médula ósea.
· Allí en la primera consulta nos aconsejan evaluar la situación basal del hígado y corazón de Tapan para valorar la sobrecarga férrica.
Pruebas complementarias Agosto 2013:
· Fibroescan hepático: No signos de fibrosis hepática
· Ecocardiograma-ECG: Normal. Buena función ventricular. No signos de HTP.
· Posteriormente se habla con la familia sobre la importancia de la toma de medicación y se ajusta el tratamiento con indicación de transfusión mensual y la siguiente medicación:
· Deferasirox, Hidroxiurea, Ácido fólico y calcio.
· También se inician revisiones programadas cada 3 meses inicialmente y posteriormente cada 6 meses para control analítico y ajuste de medicación a las que acude de manera responsable. Así mismo también se constata una buena adherencia al tratamiento.
· Marzo de 2014 nace su hermana Pushpita Parua, sana. Se realiza estudio de hemoglobinopatías siendo negativo para talasemia. Presenta déficit de glucosa 6 fosfato DH.
· Agosto 2014 Tapan presenta descenso en niveles de Ferritina 2.300ng/ml, a la exploración física se palpa hígado 1 través, se intenta cambiar tratamiento a bomba de deferoxamina que se coloca en pared abdominal pero sufre infección local y se retira por lo que vuelve a tratamiento oral añadiendo nuevo quelante.
· Deferasirox, Deferiprona, Hidroxiurea, Ácido fólico y calcio.
· Se realiza estudio de histocompatibilidad con resultado de HLA compatible 100%(10/10) con su hermana.
· Agosto 2015 mejoría y bajada de la ferritina en controles posteriores hasta cifras mínimas de 1500ng/ml.
Proceso actual
· Mayo 2016. Revisión previa a posible trasplante de MO con hermana como donante. Tapan se encuentra asintomático.
TAC tórax: normal, salvo apariencia hiperdensidad difusa a nivel hepático
Ecocardiograma: normal. Buena función ventricular. No signos de HTP
Hemograma
Punción y aspiración de médula ósea:
· Biopsia de MO: Marcada hiperplasia eritroide con magaloblastosis
· Aspiración MO: M:E Ratio: 1:12. Megaloblastosis en la mayoría de los precursores. Reducida pero presente maduración de neutrófilos.
· Perl´s Stain: 5+/6. Incremento de depósitos de hierro.
Tratamiento:Transfusión mensual.
· Deferasirox50 mg/kg/día, Deferiprone 65 mg/kg/día, Hidroxiurea 20 mg/kg/día
· Ácido fólico y calcio.
Amigos de Calcuta es una ONG con fines de asistencia social,cooperación para desarrollo, protección y promoción de la infancia que apoya económicamente proyectos de Xavier Raj en Calcuta.
Amigos de Calcuta trabaja en Kobardanga, al sur de Calcuta y en la zona rural de Sunderbans (a 80 km de Calcuta), en los poblados de Madhusudan Chak y Jagannath Chak.
Donants (37)
Amapola
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Maria
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Cristina
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GALAN HERRERO GESTI??N S.L
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Noelia
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Laura
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Anònim
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jaume
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Rocío
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María Luisa
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Comentaris (15)
Andrés
Somos muchos
Tranquilos
El Señor os lo pagará
Elizaveta
Good luck!
MARIA CARMEN
Muy buena ideaaaaa usar este formato que facilita a la gente la donación
marta
Un granito de arena mas!
Gloria
Avant sempre.
Hugo
Espero que esto ayude a ese niño a salir adelante
Miguel
Ánimos que va a salir todo bien!!!
Noelia
Espero lo consigamos entre todos...
Andrea
Un enorme beso a Tapan, y mucha fuerza - lo conseguiremos!
jaume
Mi granito de arena por Tapán
Rocío
Nos ha costado 7 años, pero vamos a lograrlo, querido Tapan (el niño de la sonrisa perfecta)! Tu lucha también es nuestra lucha!