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Egoísmo Positivo con la Asociación Leo es mi Ángel

Por cuarto año consecutivo, Egoísmo Positivo participa en la Maratón de Barcelona recaudando dinero por una causa solidaria. En este caso por el "Síndrome de Angelman" una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A.

Recaptat

1.352€

Objectiu

1.000€

Donacions

Falten

Finalitzat

135%

A favor de

ASOCIACIÓN LEO ES MI ANGEL

Repte liderat per

Egoísmo Positivo

Esdeveniment

Zurich Marató de Barcelona 2019

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Publicat: 4 de febr. 2019

Història
Sobre l'ONG

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y casusa retraso mental severo, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos:

-Dar visibilidad al Sindrome de Angelman

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos

-Recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Leo a través de sus terapias.

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos:

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman.

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad.