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Corremos juntos por Alexandra

Corremos apoyando a la pequeña guerrera Alexandra Peraut y sus padres

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Categoria

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 22 d’abr. 2022

Alexandra es una niña de 6 años que padece una enfermedad rara llamada progeria. También conocido como síndrome de Hutchinson-Gilford. 

Esta enfermedad irreversible que consiste en un envejecimiento prematuro sin cura. 

Desde RUN4US queremos seguir apoyando a Alexandra y a sus padres, Esther y Cedric, en la lucha diária que tienen para que la vida de su pequeña mejor y la investigación de esta enfermedad tenga mayores avances. 

Daremos máxima visibilidad como desde hace ya tiempo, además de tratar de recaudar el máximo de fondos posibles que irán destinados a dicha investigación para mejorar y alargar la vida de Alexandra y el resto de afectados por esta enfermedad. 

 

 

La vida de Alexandra, de 4 años, transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo. 

Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones 

Un envejecimiento prematuro  que supone una esperanza media de vida de 13 años y que NO tiene cura en la actualidad. 

Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, queremos con vuestros donativos:

  • Sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades para pacientes y familiares de cualquier enfermedad minoritaria
  • Recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los niños con Progeria
  • Dar apoyo a la investigación de la cura de la Progeria

UN MILLÓN DE GRACIAS POR VUESTRO CARIÑO Y APOYO INCONDICIONAL 

https://www.asociacionprogeria.com

Donants (27)

Toni

50€

Fa 12 dies

Carla R

57€

Fa 159 dies

Cristina

5€

Fa 276 dies

Pilar

5€

Fa 276 dies

Rocio

5€

Fa 281 dies

Olivia

5€

Fa 281 dies

Arian

5€

Fa 281 dies

Anònim

5€

Fa 281 dies

Monia Trentini

50€

Fa 281 dies

Z Zurich Foundation

198€

Fa 341 dies

XAVIER

35€

Fa 395 dies

Begoña

30€

Fa 395 dies

Mariona

Donació oculta

Fa 396 dies

Oscar

25€

Fa 400 dies

Gregory Renand

35€

Fa 400 dies

Clara

60€

Fa 400 dies

Anna

30€

Fa 401 dies

Ricard

50€

Fa 404 dies

Yaisa

5€

Fa 408 dies

CATHERINE

35€

Fa 408 dies

Veure més donants

Comentaris (14)

Grateful to the apple volunteers!!!

Donaciones de la loteria de Navidad. GRACIAS amigos!!

Vamos pequeña Alexandra🐭💛

Amazing Apple volunteers!!i More than 1000 thanks!!!

Danke familie Schäfer

Rocio

Fa 281 dies

Regalo Cumple Elettra

Olivia

Fa 281 dies

Cumple de Elettra

Runners solidarios de RUN4US dejan su huella en este proyecto! GRACIAS INFINITAS!

XAVIER

Fa 395 dies

Per l’Alexandra!!!🥰

Oscar

Fa 400 dies

Leo

Bravo por esta nueva iniciativa. Juntos corremos y ascendemos por Alexandra.

Ricard

Fa 404 dies

De Ricard per l'Alexandra

Un petonet oer l’Alexandra

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