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Alexandra es una niña de 6 años que padece una enfermedad rara llamada progeria. También conocido como síndrome de Hutchinson-Gilford.
Esta enfermedad irreversible que consiste en un envejecimiento prematuro sin cura.
Desde RUN4US queremos seguir apoyando a Alexandra y a sus padres, Esther y Cedric, en la lucha diária que tienen para que la vida de su pequeña mejor y la investigación de esta enfermedad tenga mayores avances.
Daremos máxima visibilidad como desde hace ya tiempo, además de tratar de recaudar el máximo de fondos posibles que irán destinados a dicha investigación para mejorar y alargar la vida de Alexandra y el resto de afectados por esta enfermedad.
La vida de Alexandra, de 4 años, transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo.
Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones
Un envejecimiento prematuro que supone una esperanza media de vida de 13 años y que NO tiene cura en la actualidad.
Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, queremos con vuestros donativos:
- Sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades para pacientes y familiares de cualquier enfermedad minoritaria
- Recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los niños con Progeria
- Dar apoyo a la investigación de la cura de la Progeria
UN MILLÓN DE GRACIAS POR VUESTRO CARIÑO Y APOYO INCONDICIONAL
Donants (27)
50€
Fa 307 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
400€
Fa 315 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
35€
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ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
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Fa 452 dies
57€
Fa 454 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
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Fa 521 dies
Cristina
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Fa 571 dies
5€
Fa 571 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
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Rocio
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Olivia
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Fa 576 dies
Arian
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Fa 576 dies
Anònim
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Fa 577 dies
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Fa 636 dies
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Fa 687 dies
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Fa 690 dies
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Fa 691 dies
Mariona
Donació oculta
Fa 691 dies
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Fa 695 dies
Gregory Renand
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Fa 696 dies
60€
Fa 696 dies
30€
Fa 696 dies
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Fa 696 dies
50€
Fa 699 dies
35€
Fa 704 dies
Comentaris (14)
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Grateful to the apple volunteers!!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
5
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Donaciones de la loteria de Navidad. GRACIAS amigos!!
Carla R
Vamos pequeña Alexandra🐭💛
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Amazing Apple volunteers!!i More than 1000 thanks!!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Danke familie Schäfer
Rocio
Regalo Cumple Elettra
Olivia
Cumple de Elettra
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Runners solidarios de RUN4US dejan su huella en este proyecto! GRACIAS INFINITAS!
XAVIER
Per l’Alexandra!!!🥰
Oscar
Leo
Francisco Javier
Bravo por esta nueva iniciativa. Juntos corremos y ascendemos por Alexandra.
Ricard
De Ricard per l'Alexandra
CATHERINE
Un petonet oer l’Alexandra