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Publicat: 22 d’abr. 2022

Història
Sobre l'ONG

Alexandra es una niña de 6 años que padece una enfermedad rara llamada progeria. También conocido como síndrome de Hutchinson-Gilford.

Esta enfermedad irreversible que consiste en un envejecimiento prematuro sin cura.

Desde RUN4US queremos seguir apoyando a Alexandra y a sus padres, Esther y Cedric, en la lucha diária que tienen para que la vida de su pequeña mejor y la investigación de esta enfermedad tenga mayores avances.

Daremos máxima visibilidad como desde hace ya tiempo, además de tratar de recaudar el máximo de fondos posibles que irán destinados a dicha investigación para mejorar y alargar la vida de Alexandra y el resto de afectados por esta enfermedad.

La vida de Alexandra, de 4 años, transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo.

Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones

Un envejecimiento prematuro que supone una esperanza media de vida de 13 años y que NO tiene cura en la actualidad.

Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, queremos con vuestros donativos:

Sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades para pacientes y familiares de cualquier enfermedad minoritaria
Recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los niños con Progeria
Dar apoyo a la investigación de la cura de la Progeria

UN MILLÓN DE GRACIAS POR VUESTRO CARIÑO Y APOYO INCONDICIONAL

https://www.asociacionprogeria.com