Recaptat
257€
A favor de
Recaptat
257€
Objectiu
1.200€
Donacions
9
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Hace unos años tomé la decisión de difundir y conseguir fondos para la investigación de la Fibrosis Quística (FQ).
En 2015, gracias a la inestimable ayuda de un grupo de amigos, me propuse correr mi primera maratón y terminarla. Con esta iniciativa se consiguió la movilización de muchas personas y dar a conocer en más hogares que es la Fibrosis Quística.
Con este pequeño gesto, se empezó a desarrollar diferentes retos a nivel nacional, donde el deporte (pilar fundamental en la rutina diaria de una persona con FQ) es el común denominador de muchos de nosotros.
Creo que puedo decir, que nos encontramos en un momento crucial en la investigación y tratamiento para nuestros hijos, amigos o parejas. Por ello, me veo en la obligación moral de intentar nuevamente este reto.
2016 promete ser un año de ilusión, aprobación de nuevos fármacos ya disponibles en Europa y Estados Unidos, ampliación de conocimientos de cómo se comportan diferentes bacterias,…
Aquí unos breves ejemplos de un 2015, lleno de ilusiones.
El Periódico (07.01.2015)
Un nuevo antibiótico destruye peligrosas bacterias sin generar resistencias
ABC (12.01.2015)
Una permitirá a los niños con fibrosis quística ajustar a su medicación con cada comida
Europa Press (26.02.2015)
Identifican qué espesa el moco en la fibrosis quística, con implicaciones para nuevos tratamientos
Federación Española de Fibrosis Quística (28.02.2015)
Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Coordinadora As. FQ CAT (14.03.2015)
iWOPI lanza el reto SoloPiensoEnRespirar
A beneficio de la Fibrosis Quística
Coordinadora
28.04.2015
F.C. Can Buixeres amb la Fibrosi Quística
A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística
Coordinadora As. FQ CAT (23.05.2015)
A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística
Europa Press (25.05.2015)
Expertos de la FDA instan a autorizar ’Orkambi’ (Vertex) para tratar la fibrosis quística
Coordinadora As. FQ CAT (27.05.2015)
Es comença a subministrar el medicament Kalydeco a pacients de Fibrosi Quística
Coordinadora As. FQ CAT (19.06.2015)
La Fibrosi Quística en el Programa Saber y Ganar
Coordinadora As. FQ CAT (20.06.2015)
A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística
Coordinadora As. FQ CAT (21.06.2015)
A benefici de la Fibrosi Quística
PRN (06.07.2015)
Coordinadora As. FQ CAT (14.07.2015)
Carles Aguilar correrà per divulgar la Fibrosi Quística
Coordinadora As. FQ CAT (04.09.2015)
Dia Mundial de la Fibrosi Quística
8 de setembre de 2015
Coordinadora As. FQ CAT (09.09.2015)
Aspectos del comportamiento en relación con la nutrición en los niños con fibrosis quística
Cystic Fibrosis Worldwide
Coordinadora As. FQ CAT (14.09.2015)
Mesurador de glucosa sense punxades per a diabètics
Campanya Change.org
Coordinadora As. FQ CAT (14.09.2015)
19 de setembre de 2015
Coordinadora As. FQ CAT (05.10.2015)
II Concert Benèfic per a la Fibrosi Quística
28 d’octubre de 2015
Coordinadora As. FQ CAT (09.11.2015)
VII Duatló de Muntanya d’Òdena
A benefici de la Fibrosi Quística
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Para mantener controlada la enfermedad, las personas con fibrosis quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.
Comentaris (6)
José Vicente
Mucho ánimo José , conseguiremos todo lo que nos propongamos
Milagros
Ánimo por esta gran iniciativa
Filippo
Animo en la maratón!
Raul
Grande José! Se conseguirá cumplir con el reto, seguro! Un abrazo campeón!
Emilio
Te deseo mucho éxito y muchos años que puedas realizar esta labor.