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Carrera- cursa l'home dels nassos

Soy Josep Bañeres, un atleta catalán que acostumbro a participar en diferentes tipos de competiciones (maratón, triatlón, marchas, etc.). Es mi af...

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ASOCIACIÓN SÍNDROME DE LOWE DE ESPAÑA

Repte liderat per

Josep Bañeres Solaz

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Publicat: 27 de nov. 2012

Història
Sobre l'ONG

Soy Josep Bañeres, un atleta catalán que acostumbro a participar en diferentes tipos de competiciones (maratón, triatlón, marchas, etc.). Es mi afán por ayudar a las personas más necesitadas y no es la primera vez que colaboro en causas benéficas. En esta ocasión correré el día 31 de diciembre la "Carrera de l'Home dels Nassos" / "Carrera del Hombre de las Narices", en beneficio del Lowe Research Project destinado a la INVESTIGACI??N EN ENFERMEDADES RARAS. El Hombre de las Narices parece ser una degeneración de un personaje mítico que simbolizaba el año. Tradicionalmente, se suele explicar a los niños que en este día sale el hombre de las narices, una persona que tiene tantas narices como días tiene el año. Los niños imaginan un personaje estrafalario con 365 narices en la cara, sin pensar que el 31 de diciembre al año le queda sólo un día para terminar. Para redondear la broma, se solía decir a los niños que se le acababa de ver pasar por alguna calle cercana, para que corrieran a ver si lo podían encontrar??? Deseo que en el nuevo año 2013, el Lowe Research Project tenga opciones de continuidad, dada la necesidad de financiación económica necesaria para su desarrollo. Con el dinero recaudado se seguirá llevando a cabo este proyecto de investigación con dimensión europea. Podéis encontrar más información en https://www.facebook.com/LoweResearchProject y en www.sindromelowe.es GRACIAS POR TU COLABORACI??N! Josep Bañeres

La Asociación Síndrome de Lowe de España (ASLE) es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo contribuir al estudio y asistencia de la enfermedad denominada Síndrome de Lowe, el fomento de la investigación sobre la enfermedad y las posibles terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados; así como la posible cura a través de terapias genéticas.

ASLE tiene también como fín dar a conocer a la comunidad los problemas psicológicos y sociales de los enfermos de Síndrome de Lowe, así como la acogida, información y orientación a los familiares de los niños y jóvenes afectados.