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Buscando alas por el primitivo!!

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Publicat: 2 d’abr. 2016

Una vez más pondré en movimiento los pedales para darle difusión a esta enfermedad e intentar recaudar fondos y ayudar para su investigación.

comenzaré en Oviedo y terminaré en Santiago de Compostela, 325 kilómetros para poner a punto las piernas para el reto más largo fuera de España.

La epidermólisis bullosa es una de las denominadasenfermedades raras que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve.Se trata de una enfermedad genética hereditaria que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida. La epidermólisis bullosa es consecuencia de un error genético en las proteínas que adhieren la epidermis (la capa más superficial de la piel) a la dermis (la capa más profunda).La enfermedad es hereditaria, de padres a hijos. En algunos de los casos solo uno de los progenitores está implicado en la transmisión y en otros son ambos los que pasan el gen defectuoso a sus descendientes. Hay muchos menos casos en que la enfermedad se presenta en el hijo sin que ninguno de sus progenitores la haya transmitido.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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