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Amparo tiene 3 hijos en silla de ruedas por la discapacidad que provoca la ataxia
telangiectasia, una enfermedad rara, genética y degenerativa que aún no tiene cura ni
tratamiento, y acorta la esperanza de vida. Tenían un 25% de probabilidades con cada
hijo, y la “lotería genética” les tocó con los tres.
Luis-Ilán tiene 34 años, Alejandra 22 y Álvaro 18. Los tres corrían y jugaban cuando eran
pequeños, sobre los 2 años empezó su proceso degenerativo físico hasta que se veían
obligados a usar silla de ruedas y ser totalmente dependientes para cualquier actividad
básica de su día a día. Son plenamente conscientes de su evolución porque la enfermedad
no conlleva discapacidad intelectual.
Además, el marido de Amparo, Ignasi, también tiene discapacidad. Usa silla de ruedas
desde hace unos años debido a los efectos de otra enfermedad genética que tuvieron
varios hermanos desde su nacimiento: hiperplasia suprarrenal congénita. Algunos
fallecieron de pequeños, pero con él descubrieron el efecto positivo de la cortisona y pudo
seguir adelante, aunque ahora vive con los efectos negativos de esa medicación en huesos
y corazón.
La familia vive en un bajo en Terrassa (Barcelona). Amparo cuida de todos ellos desde el
inicio, con muy pocas ayudas y apoyos, y con una fuerza y alegría insuperable, digna de
admiración por todos. En la asociación, AEFAT, la Asociación que han creado ella y otros
padres con hijos con esa enfermedad rara, ella es un referente de cómo hacer que los
afectados disfruten de la vida a pesar de todos los obstáculos que se presentan, y a pesar
de tener un diagnóstico devastador.
Y a pesar de que no es fácil de llevar una familia con cuatro personas en silla de ruedas,
dependientes para casi todo, Amparo parece multiplicarse cada día para llegar a todas las
actividades básicas: llevar a sus hijos a los centros educativos o talleres correspondientes;
a las “extraescolares adaptadas” como hockey, tenis o natación; a las constantes citas
médicas, a los logopedas o fisioterapeutas; ayudar a su marido…
Intenta siempre que sus hijos lleven una vida lo más “normalizada posible”, y que tengan
una vida de calidad, sea los años que sea. A veces intentando sacar fuerzas y recursos de
donde no hay, porque ambos padres ejercían como profesores. Van de fin de semana a
ver a amigos o familiares, van a participar en maratones a distintas ciudades con el Equipo
Zurich Aefat.
Amparo se apoya mucho en la religión, dice que le da fuerzas para seguir luchando. Lo
importante es que si conoces a esta mujer, ves que tiene fuerza sobrehumana para luchar
con positividad ante todos los frentes que le han tocado. Incluso cuando le robaron la
furgoneta adaptada.
Coge su furgoneta adaptada, carga y descarga sillas, hace y deshace maletas, viste y
desviste hijos, los ducha, les hace la comida y se la da… Su día a día no lo aguantaría
mucha gente. Si ya es complicado vivir con una persona con discapacidad, imaginad con
cuatro.
La furgoneta adaptada que les permite moverse ha sufrido una avería grave, y sin ella, su
día a día se vuelve aún más difícil. Esta campaña de crowdfunding busca recaudar 15.000
€ que le pide el taller para cambiar el motor de la furgoneta y reparar así el vehículo, una
herramienta esencial para la calidad de vida de esta familia.
Amparo no sabe que estamos organizando esta campaña, pero quienes la conocemos
admiramos su fuerza y determinación, y queremos hacer lo posible por aliviar un poco
la carga que soporta.
Haz tu donación hoy y comparte esta campaña para que más personas puedan sumarse a
esta causa. Cada pequeño gesto cuenta para que Amparo pueda seguir adelante con su
admirable labor.
¡GRACIAS POR TU APOYO!
Migranodearena.org es la plataforma de crowdfunding solidario que permite implicarte con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en el crowdfunding, es decir, en la financiación colectiva. De este modo puedes ayudar a diferentes organizaciones sin ánimo de lucro de forma activa ayudando a financiar sus proyectos.
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Montse
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Oswaldo
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Lourdes
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Comentaris (34)
Elena
Una ayudita de Elena Bermudezby familia que os quieren muchooo!!!
Ingrid
Muchos ánimos querida familia. Dios os bendiga!
Carmen Leonor
Dios los bendiga!!!
Lourdes
Que Dios te bendiga!!!
Marta
75
Norma
Muchos pocos hacen un mucho y esta familia se merece un todo. Que Dios os bendiga
Belen
Sois increíbles
Carlos
Que Dios os bendiga.
Pilar
Anónimo
Begoña Maria
Gracias por dejarme participar
Déborah
Ánimo. Muchos granitos de arena llenan una playa 🙏🏼😘
BEGOÑA
Ánimo lo conseguiréis. Bego de Emaus
nuria
Gracias
Ivan
Dios te bendiga. Por diosidades de la vida te conocí este verano al salir de misa en Balmes. Le pedí al Señor que os cuidara mucho y a mi que me diera una fe tan grande y bonita como la tuya.
Lourdes
ÁNIMO AMPARO, TE QUEREMOS!!!
Anna
Rezo para que lo consigáis pronto
Anna
Rezo para que lo consigáis pronto
Juanita
Dios te bendiga Amparo🙏
Sara
Ánimo luchadora
Sandra
Amparo se lo merece !
Yolanda
Preciosa iniciativa Anita ❤️