Recaptat
1.755€
A favor de
Ayúdanos a poner en marcha BOAG, la primera asociación nacional para familias con enfermedades de la beta-oxidación
Da vida a BOAG: la primera asociación nacional que acompañará a familias afectadas por trastornos de la beta-oxidación.
Recaptat
1.755€
Objectiu
1.000€
Donacions
37
Falten
Finalitzat
Categoria
En España, los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos son enfermedades metabólicas poco frecuentes, complejas y, en muchos casos, desconocidas incluso por profesionales sanitarios. Esto deja a las familias solas, desorientadas y en riesgo, especialmente cuando ocurre una crisis metabólica o cuando reciben un diagnóstico inesperado.
BOAG es la primera asociación creada a nivel nacional para unir a todas estas familias y darles lo que hasta hoy nadie les daba:
-
Información fiable y comprensible.
-
Acompañamiento ante diagnósticos difíciles.
-
Apoyo en emergencias metabólicas.
-
Material educativo para colegios y centros médicos.
-
Red de familias para no sentirse solos.
-
Talleres, jornadas y formación para mejorar la calidad de vida.
-
Defensa de los derechos de los afectados.
¿Para qué necesitamos tu ayuda ahora?
Para poner en marcha BOAG necesitamos cubrir gastos iniciales fundamentales:
- Creación legal y registro oficial de la asociación.
- Página web, mantenimiento y herramientas digitales.
- Diseño de guías y material informativo para familias y colegios.
- Campañas de difusión para que todas las familias afectadas puedan encontrarnos.
- Organización de la primera reunión nacional de afectados y especialistas.
La asociación ya está creada, pero no puede funcionar plenamente sin esta financiación inicial.
Tu ayuda ahora permite que BOAG pueda empezar a atender a estas familias desde hoy.
La Asociación de familias con Deficiencia de la Beta-Oxidación de Ácidos Grasos (ABOAG) nace del encuentro entre familias que comparten una realidad compleja, a menudo solitaria, pero también profundamente humana: la crianza y el acompañamiento de hijos e hijas con enfermedades raras.
Somos una organización sin fines de lucro formada por madres, padres y cuidadores que decidimos unir fuerzas para hacer frente a los desafíos médicos, emocionales y sociales que conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente.
Nuestra misión es clara: brindar apoyo, información y contención a las familias, promover la investigación, y visibilizar la realidad de quienes viven con estas condiciones.
«La unión es la fuerza más poderosa para transformar la realidad»
Donants (37)
Anònim
10€
Fa 19 dies
Lucia
50€
Fa 37 dies
Anònim
35€
Fa 38 dies
Eva
50€
Fa 47 dies
Mercedes Lopez
50€
Fa 47 dies
Joana
35€
Fa 48 dies
Maria
35€
Fa 48 dies
María
50€
Fa 48 dies
Angelica
100€
Fa 48 dies
José Roberto de Pablo Jimenez
35€
Fa 49 dies
Montserrat
100€
Fa 49 dies
Eva
100€
Fa 49 dies
Lina Marcela
50€
Fa 49 dies
Antonio
50€
Fa 49 dies
Anònim
50€
Fa 49 dies
Cintya
30€
Fa 49 dies
Antonio María
Donació oculta
Fa 49 dies
Camelia
40€
Fa 49 dies
Anònim
50€
Fa 49 dies
Anònim
100€
Fa 49 dies
Marisa
50€
Fa 49 dies
JOSE MARIA
100€
Fa 49 dies
Anònim
50€
Fa 49 dies
Elena Izquierdo
20€
Fa 49 dies
Victor
40€
Fa 49 dies
Sara
100€
Fa 50 dies
veronica
Donació oculta
Fa 50 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 50 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 50 dies
Vanessa
50€
Fa 50 dies
Anònim
100€
Fa 50 dies
Álvaro
20€
Fa 50 dies
Borja
50€
Fa 50 dies
Bea
35€
Fa 50 dies
Anònim
20€
Fa 50 dies
Saioa
10€
Fa 50 dies
Javier
35€
Fa 50 dies
Comentaris (9)
José Roberto de Pablo Jimenez
Un pasito más … un pasito menos … Vamos
Montserrat
Molts ànims i força families!
Lina Marcela
Un gran proyecto familia!! mucho ánimo en esta etapa inicial y os deseamos lo mejor.
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Muchísimas gracias por tus palabras y tu apoyo. Nos emociona ver cómo tantas personas estáis empujando este sueño con nosotros. De verdad, gracias de corazón
Antonio María
Mucho ánimo para iniciar esta necesaria asociación, que seguro aportará información, apoyo y tranquilidad a muchas familias.
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Gracias de verdad por estar ahí. Cada palabra y cada gesto cuentan más de lo que imaginas. Seguimos adelante gracias a personas como tú
Elena Izquierdo
¡¡Mucho ánimo!!
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Gracias por tanto ánimo. Lo recibimos con el corazón lleno.
Victor
Mucho animo a todas las familias y a seguir con la asociacion
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Tu apoyo nos llega al alma. Gracias por creer en este proyecto y por acompañarnos en estos primeros pasos tan importantes
Vanessa
Con mucho cariño
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Gracias por este comentario tan sincero. Es un abrazo para todas las familias que formamos BOAG. De verdad, gracias