Apoyo a los afectados por mucopolisacaridosis y sindromes relacionados

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades lisosomales como pueden ser las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry entre otras, todas ellas enfermedades minoritarias. El objetivo es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

Hemos elaborado este proyecto promovidos por el deseo de ofrecer  ayuda y mejorar la calidad de vida de los niños afectados y sus familiares; un beneficio directo de fomento de la autonomía personal para las personas que padecen estas enfermedades a través de la atención domiciliaria de fisioterapia y apoyo a las familias cuidadoras a través de la atención psicológica de familiares y afectados, logopedia,  ayuda en el hogar y respiro familiar.

Con este  servicio personalizado y especializado se pretende impulsar la autonomía personal y social del afectado, atender y prevenir situaciones de mayor dependencia y ofrecer soporte psicosocial al entorno familiar.

La creación de una estructura estable, que perdure más allá de las participaciones sacrificadas de los padres con niños afectados, resulta una fórmula necesaria para asegurar la pervivencia en el tiempo de la entidad y para dar más calidad de vida a las familias Las aportaciones económicas  harán posible la funcionalidad de esta estructura, la implantación del proyecto y su supervisión