Recaptat
5.035€
A favor de
Agradecimiento Poco Frecuente. Causa Solidaria Infantil. Iniciativa Solidaria Aproxima
Disfruta de una Velada Poco Frecuente, noche solidaria y ambiente mágico. La recaudación se destinará a la investigación de las enfermedades raras.
Recaptat
5.035€
Objectiu
5.000€
Donacions
48
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Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
¿Te imaginas un mundo donde las personas con una enfermedad rara o poco frecuente tengan una mejor calidad de vida y oportunidades como el resto de la ciudadanía?
#retopocofrecuente2023
Queremos darte las gracias por tu compromiso, solidaridad, tiempo y dedicación. En la solidaridad, tú eres la pieza clave.
Fundación Poco Frecuente investiga, visibiliza e intenta concienciar sobre la trascendencia que supone convivir con una enfermedad rara. Esta iniciativa, apoya a todas las familias con niños, niñas y personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, promueve el apoyo a la investigación de estas patologías para que dicho colectivo mejore sus condiciones de salud y de inclusión social. El viernes día 7 de julio en horario de 20.30h a 00.00h, se celebrará además un homenaje a las personas y empresas que están apoyando a nuestra Fundación cada año.
Puedes venir al cóctel solidario y compartir la experiencia con todos nosotros o colaborar con una donación “plato solidario: Fila 0” para poder aportar tu grano de arena a la investigación.
Información del evento
- Lugar: LA PEÑA DEL TARANTO, Calle Tenor Iribarne, 20, 04001, Almería.
- Día: 7 de JULIO de 2023.
- Horario: 20:30h a 00.00h.
- Precio: 33 euros.
La Fundación Aproxima (Banco Mediolanum) nos acompañará y sufragará una parte de los gastos del evento. Las donaciones realizadas se destinarán a la investigación para las enfermedades poco frecuentes en menores y personas afectadas.
Las enfermedades raras son todas aquellas patologías que se presentan con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
A pesar de la rareza de cada enfermedad rara, siempre sorprende descubrir que, entre el 6% y el 8% de la población “unos 50 millones de personas tienen una enfermedad poco frecuente en la CEE”. En Andalucía se estima que hay unas 500.000 personas afectadas y en Almería unas 40.000 personas. El 80% de éstas son de causa genética.
Las familias dedican más del 20% de sus ingresos anuales a hacer frente a la enfermedad, con un gasto aproximado de unos 350-400 euros mensuales.
Estas patologías pueden afectar a cualquier familia en cualquier momento. No es solo “algo terrible que sucede a otra gente”. Es una realidad que nos puede ocurrir a cualquiera en el curso de nuestra propia vida o en el de nuestros familiares y conocidos.
Con tu ayuda podremos continuar apoyando a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, a sus familias y a la investigación en enfermedades raras. ¿Podemos contar contigo?
La Delegación de la Fundación Mediolanum apoya la labor de ONG que ayudan a niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Delegación duplicará la donación conseguida en el reto, con el fin de multiplicar la solidaridad entre 2.000€ y 5.000€. ¡Entre tod@s podemos conseguirlo!
Mediolanum Aproxima tiene como objetivo crear una red de compromiso social activo entre las ONG, los Clientes y Banco Mediolanum para tener un impacto real y tangible en la sociedad española. La suma de pequeños gestos, esfuerzos e intenciones se pueden convertir en una fuerza imparable y, en el actual contexto económico, imprescindible.
- Si no puedes venir te echaremos de menos. Nos puedes ayudar con un menú en la Fila 0. Te estaremos tremendamente agradecidos
- Si puedes asistir al cóctel el menú consiste en:
Al centro para Compartir (cada 6 personas):
- Tomate Raf con Ventresca de Atún.
- Jamon de Juviles y queso Semi Boffard.
- Berenjenas Fritas con Miel de Caña.
- Tortilla “EL TARANTO”.
- Boquerones Fritos con Pimientos.
- Calamares Fritos con Ajo Blanco.
- Pluma de Cerdo Ibérico a la Parrilla.
Bodega:
- Tinto Cosecha D.O. Rioja.
- Tinto Cosecha D.O. Ribera del Duero.
- Vino Blanco D.O. Rueda.
- Cerveza de Barril.
- Refrescos grupo Coca – Cola.
- Agua Mineral.
La bebida estará incluida hasta servir el ultimo plato del menú, a partir de ese momento se cobrará a su precio normal o al precio pactado.
- Noche ambientada con música flamenca en directo.
- Sorpresas durante el evento.
Fundación Poco Frecuente investiga, visibiliza e intenta concienciar sobre la trascendencia que supone convivir con una enfermedad rara. Las donaciones realizadas se destinarán a investigación para las enfermedades poco frecuentes en menores.
Las enfermedades raras han sido definidas por la Comunidad Europea como todas aquellas patologías que se presentan con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
A pesar de la rareza de cada enfermedad rara, siempre sorprende descubrir que, entre el 6% y el 8% de la población “unos 30 millones de personas tienen una enfermedad poco frecuente en la CE”. Sin ir más lejos en Andalucía se estima que hay unas 600.000 personas afectadas y en Almería unas 40.000 personas.
Las familias dedican más del 20% de sus ingresos anuales a hacer frente a la enfermedad, con un gasto aproximado de unos 350-400 euros mensuales.
Es fundamental darse cuenta de que estas patologías pueden afectar a cualquier familia en cualquier momento. No es solo “algo terrible que sucede a otra gente”. Es una realidad que nos puede ocurrir a cualquiera en el curso de nuestra propia vida o en el de nuestros familiares.
Queremos darte las gracias por tu compromiso, solidaridad, tiempo y dedicación. En la solidaridad, tú eres la pieza clave.
Donants (48)
Anònim
Donació oculta
Fa 1.185 dies
INDAMOVIL, S.A.U.
500€
Fa 1.192 dies
Miguel Angel
35€
Fa 1.210 dies
María Dolores
50€
Fa 1.210 dies
Luis
33€
Fa 1.210 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.210 dies
Óscar
50€
Fa 1.210 dies
Gracia María
40€
Fa 1.210 dies
Anònim
150€
Fa 1.210 dies
Gema
70€
Fa 1.210 dies
Clara Marcela
70€
Fa 1.211 dies
Cristina
35€
Fa 1.211 dies
Maria del Mar
50€
Fa 1.211 dies
Maria del Mar
50€
Fa 1.211 dies
María del Pilar
33€
Fa 1.212 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.212 dies
Mª Nuria
31€
Fa 1.212 dies
María José
33€
Fa 1.212 dies
Miriam
35€
Fa 1.212 dies
Gemma
35€
Fa 1.212 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.212 dies
María del Pilar
33€
Fa 1.213 dies
Anònim
35€
Fa 1.213 dies
Anònim
35€
Fa 1.213 dies
Francisco Manuel
20€
Fa 1.213 dies
Pilar Inmaculada
20€
Fa 1.214 dies
Mercedes
100€
Fa 1.214 dies
FRANCISCO DE PAULA
66€
Fa 1.214 dies
Laura
33€
Fa 1.214 dies
COPROHNIJAR S.COOP.AND.
700€
Fa 1.214 dies
José Javier
35€
Fa 1.214 dies
Mercedes
100€
Fa 1.217 dies
Ana Belén
66€
Fa 1.217 dies
Alejandro
66€
Fa 1.221 dies
Almudena
Donació oculta
Fa 1.223 dies
COPROHNIJAR S.COOP.AND.
500€
Fa 1.224 dies
DESARROLLO Y APLICACIONES FITOTÉCNICAS, S.A.
500€
Fa 1.225 dies
JESUS ANGEL
66€
Fa 1.225 dies
Miguel Angel
120€
Fa 1.234 dies
MARIA DEL MAR
100€
Fa 1.237 dies
Begoña
100€
Fa 1.237 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.238 dies
Jesús Pablo
66€
Fa 1.239 dies
Francisco
66€
Fa 1.240 dies
Luis Miguel
33€
Fa 1.245 dies
José Francisco
33€
Fa 1.245 dies
Alicia
33€
Fa 1.245 dies
Laura
33€
Fa 1.248 dies
Comentaris (3)
Gracia María
Animoooo… que lo vais no solo a conseguir sino tambien a Superar… que importante es que haya personas que ayuden a los demás … eres un gran ejemplo
Miriam
Sois un ejemplo a seguir! Os apoyamos!
Gemma
Os queremosssss