A Liébana por Duchenne

Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017 (https://www.caminolebaniego.com/caminolebaniego/ano-jubilar-lebaniego), un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos completado el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria) pasando, obviamente por el Monasterio de Santo Toribio de Liébana. Un recorrido de 650 km que hemos completado, pasando un frío atroz, durante la primera semana de diciembre de 2017.

Pero el verdadero reto que afrontamos es transformar este evento deportivo en un reto solidario para, mediante micromecenazgo, recaudar fondos a favor del Proyecto Duchenne (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/), una asociación que se ocupa de gestionar la ayuda a los enfermos, y a sus familias, a la vez que promueve la investigación para intentar encontrar remedios que alivien su situación.

Esta Distrofia Muscular de Duchenne o DMD es una enfermedad muscular degenerativa que se diagnostica durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Consiste en un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/la-distrofina/), una proteína muy importante para el músculo que, por culpa de la mutación, se deja de producir en los afectados. Debido a que esta distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. Una debilidad muscular progresiva que lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, en un 35% de los casos ocurre por mutación espontánea de novo, no es hereditaria. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Apoya el Proyecto Duchenne con tu donativo. ¡¡Hagamos una gran playa con muchos pequeños granitos!!