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Los próximos días 10 a 13 de marzo, aprovechando la celebración de la Zurich Marató Barcelona, el deportista Mario Bou Ortega, realizará un reto deportivo en favor de la asociación ACTAYS.
El reto comenzará el jueves 10 con 4km de natación, el 11 y 12 recorrerá en bicicleta los más de 400km que separan su localidad de residencia en Valencia hasta la ciudad condal Barcelona; y ya el domingo participará en la Zurich Marató Barcelona.
Y todo esto en favor de los niños de ACTAYS y en la busca de la cura para su enfermedad. En la Zurich Marató Barcelona contará a su lado con el padre de África, una de las niñas afectadas por esta enfermedad, y con la cual esperan cruzar la línea de meta.
Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas de origen genético que pertenecen al grupo de las enfermedades raras. Se manifiestan en la infancia y provocan progresivamente la pérdida de todas las funciones vitales. Los niños afectados son totalmente dependientes de sus padres y tienen una esperanza de vida muy corta, generalmente no superan los 5 años de edad.
www.mariobou.blogspot.com
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
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Comentaris (2)
Jose
Una ayuda para Africa y Sergio, que nos estan demostrando dia a dia lo valientes que son.
TERESATERESA BOILS GIMENO
Todos con África y ACTAYS para conseguir una cura para esta enfermedad.