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Lucas es un niño pegado a una sonrisa. Una alegría contagiosa que precisamente es uno de los síntomas de su enfermedad: el síndrome de Angelman. Una de esas patologías raras de las que no se conoce mucho, de las que suenan lejanas. Su nombre no es casual porque los que la sufren tienen esa característica: se ríen casi sin parar. A esto se une que suelen ser rubios y con ojos azules por lo que son como ángeles, aunque en su caso, estos espíritus celestiales no prestan su ayuda, la necesitan.
Por este motivo sus padres, Conchi Silva y Ángel Ruiz, han iniciado un camino que saben que será largo y también costoso. Por este motivo recogen fondos y todavía se sorprenden de las primeras respuestas, de la ayuda que están recibiendo. Lucas tiene ahora 19 meses y Conchi explica que fue a los ocho cuando empezaron a notar algo raro. «No se sentaba y no hacía lo propio de los niños de su edad», recuerda Conchi, quien añade que acudieron al médico donde empezaron a descartar posibilidades hasta que llegaron al despacho de una neuropediatra que puso nombre a lo que tenía Lucas.
A pesar de que llevan tiempo peleando todavía desconocen qué grado de este síndrome, con un origen genético que afecta al sistema nervioso, padece su hijo. En cualquier caso, saben que tendrán que pelear para que Lucas consiga ser lo más autónomo posible, porque lamentan que esta enfermedad acarrea una dependencia, puesto que dos de sus principales problemas son de movilidad y las dificultades al hablar.
«Se le notan mucho los avances», agradece Conchi que aclara que dentro del sistema público acuden al servicio de atención temprana donde tiene «físio y logopeda» apunta Ángel. Como complemento, tratan de ampliar el número de terapias que tienen que pagarlas ellos. «No pueden tener solo una vez a la semana físio», lamenta Conchi por lo que Lucas va todos los días. Algo que tienen que sostener sus bolsillos.
Además, también va a clases de música, a hosteopatía, en enero empezará a ir a la piscina y tiene alguna que otra actividad aunque de momento tienen cuidado porque la intención es estimularle para que avance, y poder mejorar todo lo posible sus movimientos y su capacidad para hablar. Todo esto a la espera de conocer su grado de discapacidad, con el que podrá optar a ayudas públicas. De momento, tanto Conchi como Ángel destacan que muchas de sus apuestas son ideas que se aportan desde una asociación nacional en el que se agrupan algo más de 200 casos.

Asociacion Lucas es mi angel

Asociacion Lucas es mi angel

Hola soy Lucas y tengo una enfermedad rara que se llama SÍNDROME DE ANGELMAN  

Los síntomas que tengo son:falta de sueño.babeo.epilepsia. falta de habla.retraso motor. Entre muchas más

Necesito muchas terapias para poder tenér una mejor calidad de vida 

Natación 

Terapia con los caballos 

Fisioterapia

Logopedia 

Terapia ocupacional 

Musicoterapia 

Y muchas más 

Por eso os pido ayuda para pueder seguir com mis terapias y tener una mejor calidad de vida y Poder tener un poco más de independencia 

Lucas es mi Ángel os agradece de corazón 

Un saludo 

                                                 Gracias

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