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Hace menos de un año que corremos, hemos participado en varias carreras de 10 km y algún trail, siempre lo hemos hecho con nuestra camiseta morada de RetoDravet, para dar difusión al Síndrome de Dravet, una enfermedad minoritaria de carácter genético. Esta, aparece durante el primer año de vida, se caracteriza por crisis convulsivas de muy larga duración, fármaco resistente, retraso cognitivo y motor, problemas de conducta y de sueño y con una tasa de mortalidad del 20%. Actualmente esta enfermedad no tiene cura, pero estamos muy cerca de conseguirla. Para este 2020, nos hemos marcado un gran reto, algo impensable hace 2 meses, correr la media maratón de Barcelona y además hacerlo en menos de 2h15. ¿Y por qué? Porque queremos dar difusión al Síndrome de Dravet, porque lo que no se conoce, no se curar y nosotros, como padres y amigos de una guerrera que sufre esta enfermedad queremos aportar nuestro grano de arena a la investigación, pero no podemos hacerlo solos. Seguro que nuestra morada y las alas de su mariposa nos ayudan a dar esa visibilidad que necesitamos y a cruzar nuestra meta. Podeis consultar toda la información sobre el Síndrome de Dravet y nuestra fundación en www.dravetfoundation.eu, y en redes sociales como Facebook, Instagram y Twitter.

Fundación Síndrome de Dravet

Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

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