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100.000 metros por el estudio de la Paraparesia Espástica Familiar
¡Ellos no reman solos! Vamos a remar 100.000 metros en menos de 6 horas ¿Nos ayudas?
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La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) es causada por un defecto genético, que produce una proteína incorrecta. Esta proteína defectuosa causa la degeneración de los nervios en la espina dorsal que no pueden, continuar transmitiendo sus impulsos correctamente. Esto da lugar a la parálisis espástica de músculos particulares. Esta enfermedad esta catalogada como una enfermedad rara es por eso que a través de este acto queremos llevar a cabo esta acción para poder dar a conocer dicha enfermedad y potenciar la investigación, para intentar encontrar una cura o reducir los efectos que sufren las personas con Paraparesia Espástica Familiar para poder hacerles las vida lo más autónoma posible.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.
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Comentaris (2)
Ana Mirian
Entre todos podemos conseguirlo
Jose
¡Vamos por los 100.000!