Recaptat
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A favor de
210 niños de gaza
Hay 210 niños de Gaza que no pueden comer carne, pescado, ...
Recaptat
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32
Falten
Finalitzat
Repte liderat per
Hay 210 niños de Gaza que no pueden comer carne, pescado, lácteos, legumbres, huevos ni harinas debido a que su organismo no procesa correctamente la proteina, convirtiendo parte de ella (fenilalanina) en una toxina. Su enfermedad se llama fenilcetonuria (PKU).
Esta enfermedad, si no es tratada desde el nacimiento, conduce al retraso intelectual y físico. El único tratamiento es llevar una dieta extenta de proteína, y llevarla de por vida. Pero para suplementar la proteína que sí pueden tomar y que es necesaria para su desarrollo, estos pacientes tienen que tomar una leche de fórmula especial, extenta del aminoácido nocivo.
Hasta el verano pasado, esta medicación llegaba mensualmente a los afectados, pero desde hace ya un año, a los afectados no les ha llegado ni un solo bote de fórmula.
Por eso, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Asociación de Fenilcetonúricos y Otros Trastornos Metabólicos de Madrid están lanzando una campaña de colecta de dinero para la asociación palestina Brilliant Future Association, entidad que aglutina 210 familias de afectados por fenilcetonuria.
La situación de estas familias es muy precaria y dramática. Sabemos que hay manera de acceder al tratamiento abonando el precio del producto. Aun así, el acceso a la leche de fórmula se ve dificultado, debido a que el coste del tratamiento mensual es entre 150 y 200 euros por persona. Además, según hemos sido informados, este producto se vende únicamente al por mayor, y nunca al detalle, obligando a la asociación a desembolsar mucho dinero de golpe para poder abastecer a los afectados, ya éstos no podrían hacerlo por su cuenta.
Ayúdanos a proporcionarles este producto básico. Súmate al proyecto http://www.210ninosdegaza.org
La cantidad propuesta subvencionará un bote para cada niño. El tratamiento completo son mínimo 6 botes, con lo cual somos conscientes de que nuestra acción ha de ser solo el principio. Sabemos que queda mucho por hacer y con este primer paso esperamos iniciar una cadena de solidaridad con el colectivo tan vulnerable como lo es el de pacientes - niños - afectados por las enfermedades raras.
El importe íntegro de la donación se destinará a la organización palestina Brilliant Future Association para sufragar los costes de la medicación.
Nos complace informaros que el Excmo. Señor Embajador de Palestina en España, d. Musa Amer Odeh, ha accedido a ser el mecénas honorífico de nuestra campaña.
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias nació en 1990 con el fin de aúnar esfuerzos de distintas asociaciones locales y defender sus intereses. Es una entidad de Utilidad Pública.
Tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.
Representamos los intereses de los afectados, tanto en lo que concierne a la investigación científica como en lo referente a las políticas de sanidad y mejoras sociales.
¡Piensa en metabólico!
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Anònim
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Anònim
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Jose Maria
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50€
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Anònim
40€
Fa 4.082 dies
Arancha
100€
Fa 4.096 dies
Anònim
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Fa 4.109 dies
María
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Anònim
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Anònim
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Fa 4.124 dies
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Anònim
20€
Fa 4.127 dies
Anònim
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José Ángel
30€
Fa 4.137 dies
María
30€
Fa 4.137 dies
Marta
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Fa 4.140 dies
Anònim
10€
Fa 4.141 dies
Jacobo
30€
Fa 4.141 dies
Joaquin
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María Victoria
20€
Fa 4.145 dies
Anònim
20€
Fa 4.146 dies
Anònim
10€
Fa 4.146 dies
Susana
20€
Fa 4.146 dies
Mikel
15€
Fa 4.146 dies
Aitor
10€
Fa 4.152 dies
Comentaris (14)
María
¡Ánimo y a por más campañas para ayudar con lo que podamos!
Camino
Por las 120 Aitanas de Gaza :). ¡Enhorabuena por la iniciativa!
Lucia
Muchísimas gracias por vuestra labor
maria susana
Animo y esperando que con la ayuda de todos podamos lograrlo.
Marta
Hay que ayudar siempre que se pueda.
Jacobo
Mi economía personal no da para superar el donativo que hoy llego a haceros con la esperanza de que sirva de algo. UN FUERTE ABRAZO.
María Victoria
¡Adelante, Ágata!
Susana
Ojalá se cumplan los objetivos. Ánimo!
Aitor
Como padre de una niña afectada por PKU en España, considera