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Asma Infantil Severa

Estamos trabajando en un proyecto de investigación, en colaboración con 4 hospitales y sus neumólogos pediatras, para ayudar a niños con asma grave a manejar su enfermedad.

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Categoria

Salud Educación Cooperación internacional

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Publicat: 23 de set. 2019

En qué se emplean estos recursos:

  1. Formar a los profesionales sanitarios necesarios para convertirse en Coach HappyAir dentro del estudio. 
  2. Seguimiento y acompañamiento a los niños para prestarles apoyo en su vida diaria, además de dar soporte a los familiares y  especialistas sanitarios implicados durante el estudio.
  3. Desarrollo de la plataforma digital HappyAir para adaptar el plan de cuidados al niño con asma, incluyendo vida activa y fisioterapia respiratoria.
  4. Desarrollo de un juego digital para animar su participación y que facilite el aprendizaje de sus pasos en el cuidado diario.
  5. Organización de talleres presenciales para familias y niños en lugares cercanos a los hospitales.
  6. Creación de material educativo sobre el manejo de su enfermedad , adaptado a su edad.
  7. Servicios de IT contratados para la gestión de la plataforma durante el proyecto.
  8. Servicios legales para asegurar que el proyecto es responsable en sus obligaciones de la GDPR  en la privacidad y seguridad de su información personal.
  9. Gestión de los datos y desarrollo del proyecto de I&D para publicar al finalizar el estudio.
  10. Dispositivos digitales innovadores conectados con la plataforma HappyAir para llevar un control objetivo y simple de datos.
  11. Dirección del proyecto por el equipo técnico- educativo- clínico de la Fundación en colaboración con el equipo médico especialista que participa desde sus centros sanitarios.
  12. Análisis bioestadístico de los resultados 
  13. Publicación y presentación de los resultados en determinados eventos o jornadas, relacionadas con la salud y la salud digital.
  14. Coordinación con las empresas de dispositivos digitales.

Más información: https://lovexair.com/giving-tuesday-2019/

La Fundación Lovexair es una organización sin ánimo de lucro dedicada al cuidado, apoyo y orientación de las personas con patologías respiratorias, sus familiares  y sus cuidadores. El objetivo principal es sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias.

La Fundación nació en 2011 de la mano de Shane Fitch, presidenta de la Fundación y madre de un joven que nació con el déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética en la que existe una deficiencia de una proteína producida por el hígado.  Este déficit predispone a las personas que lo sufren la posibilidad de desarrollar enfermedades hepáticas o pulmonares.

Desde sus comienzos la Fundación ha financiado e impulsado proyectos y campañas  para sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades respiratorias. De esta forma ha alcanzado uno de sus principales retos: ofrecer atención y acompañamiento a la comunidad de personas afectadas por este tipo de patologías, dar apoyo a los profesionales  sanitarios y colaborar con la industria y otras organizaciones del sector para ofrecer soluciones a la comunidad de pacientes.

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