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Aguas abiertas contra la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

Colabora con mi reto " SWIM IN MENORCA " 10 KM para ayudar a los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

Recaptat

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Objectiu

1.500€

Donacions

37

Falten

Finalitzat

73%

Categoria

Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Publicat: 16 d’ag. 2019

SWIN IN  Menorca ( Macarella-Son Xoriguer )

Me llamo Laura Barbena, soy una apasionada del agua, del mar y de la natación.

Hay veces que por alguna razón nos ponemos retos en la vida, ya sea por emoción, superación personal, diversión o por ganas de compartir. Pero otras veces, sin esperarlo, la VIDA, es quién nos pone el reto a nosotros…y delante esta situación, hay que afrontar e intentar superar los obstáculos.

Pero sólo algunos retos son los que dan un gran significado a la vida, y luchar contra la Distrofia Muscular de Cinturas nadando 10 Km a favor de todos sus afectados, es sin duda, uno de los mejores retos que me he propuesto conseguir. Por éste motivo, el próximo mes de Septiembre, me uno a la lucha constante que tienen los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos y con ellos hacer un Gran Equipo!

La mejor recompensa, aparte de nadar es conseguir el máximo de donaciones y con ellas ayudar a PROYECTO ALPHA  a conseguir sus objetivos para mejorar la calidad de vida de sus afectados.

Hacerlo por vosotros, que el reto os lo ha puesto la vida, con esta desconocida y estraña enfermedad ... La Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Quiero difundir la asociación y sus objetivos ya que vuestra lucha se convierte en mi Reto !!

 

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donants (37)

Lidia

Donació oculta

Fa 2.100 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.103 dies

Cristina

30€

Fa 2.109 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.110 dies

José Miguel

Donació oculta

Fa 2.110 dies

Roser

Donació oculta

Fa 2.111 dies

Paula

100€

Fa 2.112 dies

Oriol

30€

Fa 2.112 dies

Pitu

30€

Fa 2.112 dies

Miriam

Donació oculta

Fa 2.115 dies

Orience International

30€

Fa 2.123 dies

Anònim

30€

Fa 2.128 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.132 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.133 dies

Laura

10€

Fa 2.137 dies

Leo

10€

Fa 2.142 dies

Francisco

Donació oculta

Fa 2.146 dies

Laura

50€

Fa 2.147 dies

Ana

20€

Fa 2.147 dies

Joan Herrera

20€

Fa 2.147 dies

Anna Federico

20€

Fa 2.148 dies

Núria

20€

Fa 2.148 dies

isabellamc

20€

Fa 2.148 dies

Anònim

30€

Fa 2.148 dies

Francesc

30€

Fa 2.148 dies

María Carmen

Donació oculta

Fa 2.148 dies

Ana Maria

30€

Fa 2.149 dies

Silvia

30€

Fa 2.149 dies

Montse

30€

Fa 2.149 dies

Viky Roura

Donació oculta

Fa 2.149 dies

ANNA "MIA"

40€

Fa 2.149 dies

Ana Belén Ortiz

Donació oculta

Fa 2.149 dies

María del Pilar

30€

Fa 2.149 dies

Anònim

30€

Fa 2.149 dies

era1nit@gmail.com

30€

Fa 2.149 dies

ASOCIACION PROYECTO ALPHA

40€

Fa 2.150 dies

Oriol

35€

Fa 2.150 dies

Veure més donants

Comentaris (24)

Lidia

Fa 2.100 dies

Va per vosaltres!

Paula

Fa 2.112 dies

Gran repte Laura!!!! ?? ?‍♀️

Oriol

Fa 2.112 dies

#proyectoalpha
#Lauraiscomming

Pitu

Fa 2.112 dies

Laura ets molt gran..
Orgullos de tu!

Laura

Fa 2.137 dies

#campiona Som-hi Laureta, un gran repte tant solidari com personal!! ;)

Leo

Fa 2.142 dies

El Leo també aporta el seu granet de sorra!! Molts ànims!!

Francisco

Fa 2.146 dies

Una forta (a)braçada! ;-)

Laura

Fa 2.147 dies

Som-hi!!!

Anna Federico

Fa 2.148 dies

Anims Laura!!!!!

Núria

Fa 2.148 dies

Bona feina!

Ana Maria

Fa 2.149 dies

Muchos ánimos y adelante por la buena causa
Suerte !

Montse

Fa 2.149 dies

Laura molta sort!! Ho aconseguiràs

Viky Roura

Fa 2.149 dies

Laura molta sort , un bonito y solidario objetivo

ANNA "MIA"

Fa 2.149 dies

Est admirable Laura!! Tant de bo es yogui trobar la causa ben aviat?

María del Pilar

Fa 2.149 dies

Muchas gracias.

ASOCIACION PROYECTO ALPHA

Fa 2.150 dies

Emocionada de veure que la teva passió i manera de viure forma part de la nostra història. Gràcies per la teva dedicació, ganes de seguir endavant, superació i fer-ne del teu esforç el teu repte... el nostre repte i el de tots els afectats per aquesta cruel malaltia.
Segur que junts ho aconseguirem, seguirem lluitant perquè els nostres músculs no s’aturin mai!!
T’estimo ?

Oriol

Fa 2.150 dies

Este y muchos otros retos són y serán un ejemplo de superación que dará mucha fuerza a todos los afectados con distrofia muscular de cinturas por deficit de Sarcoglicanos.
#Uneteaellosycolabora
#www.proyectoalpha.org

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