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Aguas abiertas contra la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

Colabora con mi reto " SWIM IN MENORCA " 10 KM para ayudar a los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

Recaptat

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Objectiu

1.500€

Donacions

37

Falten

Finalitzat

73%

Categoria

Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Publicat: 16 d’ag. 2019

SWIN IN  Menorca ( Macarella-Son Xoriguer )

Me llamo Laura Barbena, soy una apasionada del agua, del mar y de la natación.

Hay veces que por alguna razón nos ponemos retos en la vida, ya sea por emoción, superación personal, diversión o por ganas de compartir. Pero otras veces, sin esperarlo, la VIDA, es quién nos pone el reto a nosotros…y delante esta situación, hay que afrontar e intentar superar los obstáculos.

Pero sólo algunos retos son los que dan un gran significado a la vida, y luchar contra la Distrofia Muscular de Cinturas nadando 10 Km a favor de todos sus afectados, es sin duda, uno de los mejores retos que me he propuesto conseguir. Por éste motivo, el próximo mes de Septiembre, me uno a la lucha constante que tienen los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos y con ellos hacer un Gran Equipo!

La mejor recompensa, aparte de nadar es conseguir el máximo de donaciones y con ellas ayudar a PROYECTO ALPHA  a conseguir sus objetivos para mejorar la calidad de vida de sus afectados.

Hacerlo por vosotros, que el reto os lo ha puesto la vida, con esta desconocida y estraña enfermedad ... La Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Quiero difundir la asociación y sus objetivos ya que vuestra lucha se convierte en mi Reto !!

 

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donants (37)

Lidia

Donació oculta

Fa 1.636 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.639 dies

Cristina

30€

Fa 1.646 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.646 dies

José Miguel

Donació oculta

Fa 1.646 dies

Roser

Donació oculta

Fa 1.647 dies

Paula

100€

Fa 1.648 dies

Oriol

30€

Fa 1.648 dies

Pitu

30€

Fa 1.648 dies

Miriam

Donació oculta

Fa 1.651 dies

Orience International

30€

Fa 1.659 dies

Anònim

30€

Fa 1.665 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.668 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.669 dies

Laura

10€

Fa 1.674 dies

Leo

10€

Fa 1.679 dies

Francisco

Donació oculta

Fa 1.682 dies

Laura

50€

Fa 1.683 dies

Ana

20€

Fa 1.683 dies

Joan Herrera

20€

Fa 1.683 dies

Anna Federico

20€

Fa 1.684 dies

Núria

20€

Fa 1.684 dies

isabellamc

20€

Fa 1.684 dies

Anònim

30€

Fa 1.684 dies

Francesc

30€

Fa 1.684 dies

Karma

Donació oculta

Fa 1.684 dies

Ana Maria

30€

Fa 1.685 dies

Silvia

30€

Fa 1.685 dies

Montse

30€

Fa 1.685 dies

Viky Roura

Donació oculta

Fa 1.685 dies

ANNA "MIA"

40€

Fa 1.685 dies

Ana Belén Ortiz

Donació oculta

Fa 1.685 dies

María del Pilar

30€

Fa 1.685 dies

Anònim

30€

Fa 1.685 dies

era1nit@gmail.com

30€

Fa 1.685 dies

Oriol

35€

Fa 1.686 dies

Veure més donants

Comentaris (24)

Lidia

Fa 1.636 dies

Va per vosaltres!

Paula

Fa 1.648 dies

Gran repte Laura!!!! ?? ?‍♀️

Oriol

Fa 1.648 dies

#proyectoalpha
#Lauraiscomming

Pitu

Fa 1.648 dies

Laura ets molt gran..
Orgullos de tu!

Laura

Fa 1.674 dies

#campiona Som-hi Laureta, un gran repte tant solidari com personal!! ;)

Leo

Fa 1.679 dies

El Leo també aporta el seu granet de sorra!! Molts ànims!!

Francisco

Fa 1.682 dies

Una forta (a)braçada! ;-)

Laura

Fa 1.683 dies

Som-hi!!!

Anna Federico

Fa 1.684 dies

Anims Laura!!!!!

Núria

Fa 1.684 dies

Bona feina!

Ana Maria

Fa 1.685 dies

Muchos ánimos y adelante por la buena causa
Suerte !

Montse

Fa 1.685 dies

Laura molta sort!! Ho aconseguiràs

Viky Roura

Fa 1.685 dies

Laura molta sort , un bonito y solidario objetivo

ANNA "MIA"

Fa 1.685 dies

Est admirable Laura!! Tant de bo es yogui trobar la causa ben aviat?

Muchas gracias.

Emocionada de veure que la teva passió i manera de viure forma part de la nostra història. Gràcies per la teva dedicació, ganes de seguir endavant, superació i fer-ne del teu esforç el teu repte... el nostre repte i el de tots els afectats per aquesta cruel malaltia.
Segur que junts ho aconseguirem, seguirem lluitant perquè els nostres músculs no s’aturin mai!!
T’estimo ?

Oriol

Fa 1.686 dies

Este y muchos otros retos són y serán un ejemplo de superación que dará mucha fuerza a todos los afectados con distrofia muscular de cinturas por deficit de Sarcoglicanos.
#Uneteaellosycolabora
#www.proyectoalpha.org

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