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Soy Marco Fumero, papá de Liam Fumero. El pasado agosto mi hijo Liam perdió la vida a tres semanas de cumplir 4 añitos, tras una dura lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs.

A lo largo de este tiempo me aferré a una palabra, LA ESPERANZA. En un principio cuando empezamos a notar que algo no iba bien en Liam, poco antes de cumplir un año, tuvimos la ESPERANZA que no fuera algo muy grave. Nunca se nos pasó por la cabeza que estuviéramos a punto de comenzar la peor de las pesadillas. Tras un estudio neurológico fue diagnosticado de la enfermedad de Tay-Sachs y al decirnos la esperanza de vida (unos 4 años), el mundo se nos vino encima. Nos dijeron que, no había nada que hacer, nada para curarlo o tratarlo, solo paliativos hasta el final. ¿Se pueden imaginar lo que supone para unos padres, que te digan que tú hijo se va a morir, pasando por una degeneración neurológica, cuando tu niño solo le cuesta un poco sentarse?

Incrédulos, completamente perdidos y en shock, comenzamos a informarnos y LA ESPERANZA pasó a convertirse en ese deseado tratamiento que llegara a tiempo para frenar la enfermedad, o ese lugar donde pudieran curar a mi hijo. Sin nunca perder LA ESPERANZA de poder salvarlo o frenar los efectos de la enfermedad, LA ESPERANZA se iba transformando y no nos quedaba otra más que resignarnos (por decir alguna palabra) y mantenernos fuerte, por Liam y por la familia, ya que, con el paso del tiempo, a pesar de seguir batallándolo, LA ESPERANZA se iba convirtiendo cada vez más en la lucha, a través de mi hijo y su movimiento "Todos con Liam", para ayudar a otros que quizás si podían llegar a un tratamiento, una cura.

En la última etapa de su vida, LA ESPERANZA significó ganarle tiempo, días a la enfermedad para poder disfrutar más de él y que Liam pudiera disfrutar más tiempo con nosotros. Cuando enfermó el pasado verano y nos dijeron que nada se podía hacer por su vida, el mundo se nos vino nuevamente encima. Adorábamos a Liam y disfrutábamos muchísimo de su compañía, a pesar de todo lo malo de su enfermedad. A mi familia y a mí nos quedará vivir para siempre con la pena de haber perdido a nuestro pequeño. A partir de este punto, LA ESPERANZA vuelve a cobrar un nuevo sentido para mí, el que algún día haya una cura para l@s niñ@s que hoy padecen Tay-Sachs y que mañana diagnosticarán, LA ESPERANZA de que algún día podamos honrar la memoria de todos l@s niñ@s que desgraciadamente han partido, incluido Liam.

Todavía queda mucho por hacer y necesitamos el apoyo de tod@s. Por todo esto es que sigo en la lucha y lanzo este reto deportivo-solidario, en la memoria de mi hijo, mi HEROE, de la forma que mejor me siento y sé, CORRIENDO. Comenzaré en abril de 2019 subiendo los tres picos más altos del Reino Unido en 24 horas. Esto consiste en culminar las tres cimas de las tres montañas más altas del Reino Unido, comenzando en Escocia (Ben Nevis) y terminado en Gales (Snowdon) pasando por Inglaterra (Scafell Pike) cubriendo una distancia de 37kms con un ascenso total de 3408 m. Una distancia de carretera para llegar a los tres picos de 740 kms. He elegido el Reino Unido a modo simbólico, por ser el país donde se inició hace unos años la lucha contra esta enfermedad en Europa. Lo finalizaré tras cubrir la distancia Ultra (101,5 kms) de la Tenerife Bluetrail que comenzará el 7 de junio. La Bluetrail para mí siempre tendrá un significado especial. Desde que Liam enfermó, siempre corrí esta carrera con la intención de visibilizar la enfermedad y buscar apoyo para Actays y siempre entré en meta con él. Este año por desgracia Tay-Sachs me lo robó y ya no podrá ser así, pero espero cruzar la línea de meta en la distancia más grande con el SIEMPRE EN MI CORAZÓN. Y con la intención de haber conseguido mi objetivo para ayudar a otros niñ@s enfermos.


Este reto va dedicado a su memoria y la de los demás niñ@s que han batallado y que desgraciadamente han tenido que partir demasiado pronto y porque CADA NIÑO QUE NACE MERECE LA OPORTUNIDAD DE VIVIR. Pretendo recaudar, con vuestra ayuda y aportaciones, 4.000€. Si crees en nuestra lucha, esta es tu oportunidad.


¿Me ayudas a cumplir este sueño?


Todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación Actays y se destinará a la investigación contra la enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff y a apoyar a las familias afectadas por estas enfermedades.
#raroseriarendirse

SOBRE LA ONG
Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)
Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr) y tiene la declaración de Entidad de Utilidad Pública desde mayo de 2018.
http://actays.org/ 

 

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).

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