Recaptat
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A favor de
Todos en memoria de Liam y contra la enfermedad de Tay-Sachs
Colabora con la enfermedad de Tay-Sachs, para que la historia de Liam no siga repitiéndose y otros niños y niñas tengan acceso a un tratamiento y puedan superar la enfermedad.
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Soy Marco Fumero, papá de Liam Fumero. El pasado agosto mi hijo Liam perdió la vida a tres semanas de cumplir 4 añitos, tras una dura lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs.
A lo largo de este tiempo me aferré a una palabra, LA ESPERANZA. En un principio cuando empezamos a notar que algo no iba bien en Liam, poco antes de cumplir un año, tuvimos la ESPERANZA que no fuera algo muy grave. Nunca se nos pasó por la cabeza que estuviéramos a punto de comenzar la peor de las pesadillas. Tras un estudio neurológico fue diagnosticado de la enfermedad de Tay-Sachs y al decirnos la esperanza de vida (unos 4 años), el mundo se nos vino encima. Nos dijeron que, no había nada que hacer, nada para curarlo o tratarlo, solo paliativos hasta el final. ¿Se pueden imaginar lo que supone para unos padres, que te digan que tú hijo se va a morir, pasando por una degeneración neurológica, cuando tu niño solo le cuesta un poco sentarse?
Incrédulos, completamente perdidos y en shock, comenzamos a informarnos y LA ESPERANZA pasó a convertirse en ese deseado tratamiento que llegara a tiempo para frenar la enfermedad, o ese lugar donde pudieran curar a mi hijo. Sin nunca perder LA ESPERANZA de poder salvarlo o frenar los efectos de la enfermedad, LA ESPERANZA se iba transformando y no nos quedaba otra más que resignarnos (por decir alguna palabra) y mantenernos fuerte, por Liam y por la familia, ya que, con el paso del tiempo, a pesar de seguir batallándolo, LA ESPERANZA se iba convirtiendo cada vez más en la lucha, a través de mi hijo y su movimiento "Todos con Liam", para ayudar a otros que quizás si podían llegar a un tratamiento, una cura.
En la última etapa de su vida, LA ESPERANZA significó ganarle tiempo, días a la enfermedad para poder disfrutar más de él y que Liam pudiera disfrutar más tiempo con nosotros. Cuando enfermó el pasado verano y nos dijeron que nada se podía hacer por su vida, el mundo se nos vino nuevamente encima. Adorábamos a Liam y disfrutábamos muchísimo de su compañía, a pesar de todo lo malo de su enfermedad. A mi familia y a mí nos quedará vivir para siempre con la pena de haber perdido a nuestro pequeño. A partir de este punto, LA ESPERANZA vuelve a cobrar un nuevo sentido para mí, el que algún día haya una cura para l@s niñ@s que hoy padecen Tay-Sachs y que mañana diagnosticarán, LA ESPERANZA de que algún día podamos honrar la memoria de todos l@s niñ@s que desgraciadamente han partido, incluido Liam.
Todavía queda mucho por hacer y necesitamos el apoyo de tod@s. Por todo esto es que sigo en la lucha y lanzo este reto deportivo-solidario, en la memoria de mi hijo, mi HEROE, de la forma que mejor me siento y sé, CORRIENDO. Comenzaré en abril de 2019 subiendo los tres picos más altos del Reino Unido en 24 horas. Esto consiste en culminar las tres cimas de las tres montañas más altas del Reino Unido, comenzando en Escocia (Ben Nevis) y terminado en Gales (Snowdon) pasando por Inglaterra (Scafell Pike) cubriendo una distancia de 37kms con un ascenso total de 3408 m. Una distancia de carretera para llegar a los tres picos de 740 kms. He elegido el Reino Unido a modo simbólico, por ser el país donde se inició hace unos años la lucha contra esta enfermedad en Europa. Lo finalizaré tras cubrir la distancia Ultra (101,5 kms) de la Tenerife Bluetrail que comenzará el 7 de junio. La Bluetrail para mí siempre tendrá un significado especial. Desde que Liam enfermó, siempre corrí esta carrera con la intención de visibilizar la enfermedad y buscar apoyo para Actays y siempre entré en meta con él. Este año por desgracia Tay-Sachs me lo robó y ya no podrá ser así, pero espero cruzar la línea de meta en la distancia más grande con el SIEMPRE EN MI CORAZÓN. Y con la intención de haber conseguido mi objetivo para ayudar a otros niñ@s enfermos.
Este reto va dedicado a su memoria y la de los demás niñ@s que han batallado y que desgraciadamente han tenido que partir demasiado pronto y porque CADA NIÑO QUE NACE MERECE LA OPORTUNIDAD DE VIVIR. Pretendo recaudar, con vuestra ayuda y aportaciones, 4.000€. Si crees en nuestra lucha, esta es tu oportunidad.
¿Me ayudas a cumplir este sueño?
Todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación Actays y se destinará a la investigación contra la enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff y a apoyar a las familias afectadas por estas enfermedades.
#raroseriarendirse
SOBRE LA ONG
Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)
Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr) y tiene la declaración de Entidad de Utilidad Pública desde mayo de 2018.
http://actays.org/
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donants (168)
José Javi
20€
Fa 2.147 dies
VICTOR MIGUEL
30€
Fa 2.148 dies
Víctor Manuel
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Fa 2.148 dies
Anònim
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Fa 2.149 dies
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Mama y familia
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Fa 2.149 dies
Elsa
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Anònim
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Fa 2.149 dies
Anònim
20€
Fa 2.149 dies
Anònim
20€
Fa 2.150 dies
Anònim
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Fa 2.150 dies
Anònim
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Fa 2.150 dies
Paul Gordon
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Anònim
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Anònim
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Rayco
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Fa 2.150 dies
Anònim
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Anònim
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DALIDA
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Oliver
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CARLA
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Ivan
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Anònim
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Juan jose
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JOSE Antonio
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Jose Medina
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Keyja
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Jaime
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Ivan Reyes Fuentes
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Anònim
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Anònim
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Fa 2.158 dies
Nuria
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Fa 2.158 dies
Joaquín
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Fa 2.158 dies
Luz Desirée
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Marco Antonio
3.703€
Fa 2.160 dies
Marco Antonio
116€
Fa 2.189 dies
Marco Antonio
58€
Fa 2.189 dies
Marco Antonio
20€
Fa 2.189 dies
Anònim
20€
Fa 2.190 dies
Anònim
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Fa 2.192 dies
Anonymous
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Fa 2.192 dies
Sabrina
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Fa 2.193 dies
Orlando
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Fa 2.193 dies
Salvador
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Fa 2.193 dies
Enrique
30€
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Maria Esther
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Fa 2.193 dies
Juan Pablo
30€
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Nazaret
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Fa 2.193 dies
Rubén Trujillo
50€
Fa 2.194 dies
Anònim
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Fa 2.194 dies
Comentaris (90)
Mama y familia
Muchisima fuerzas y animo.!!!!
Mama y familia.
Te queremos?????
Paul Gordon
Donated by Steve Sugden (UK)
Oliver
Animo y suerte Marco. Un abrazo muy fuerte.
CARLA
GRACIAS MARCO, ÁNIMO! POR LIAM Y NUESTROS PEQUEÑ@S
Ivan
Mucha suerte Marcos con este último reto que te queda en memoria de Lían
Juan jose
Entre todos lo vamos a lograr en cada paso estará Liam con nosotros.
JOSE Antonio
Ánimo amigo adelante ???
Keyja
X ti y x todos
Ivan Reyes Fuentes
Marcos eres un campeón, un abrazo grande para la familia y Liam siempre está presente en nosotros.
Joaquín
VAMOS que seguro llegamos a los 10.000!
Marco Antonio
Muchas gracias a todos los que han hecho posible esta donación a través de la adquisición de la camiseta "Todos en memoria de Liam" y en especial agradecimiento a Lava Store que sin su ayuda y trabajo no hubiese sido posible.
Marco Antonio
Thursday night football Friends against Tay-Sachs. Uncle Ron Gordon XX.
Marco Antonio
In the name of our beloved Liam, the fight continues against Tay-Sachs for the children that are battleling this horrible disease. Love aunty Lynn XX.
Marco Antonio
Inscripción Pinolere Trail. Muchas gracias a su organización por la invitación. Cápsulas de Vida.
Sabrina
Mucha suerte y ánimo! A veces, tienen que pasar cosas horribles para impulsar otras con mucha más fuerza!
Orlando
Animo Marco a por la consecución de ese reto
Enrique
Marco, no nos conocemos, pero estoy feliz de poder aportar mi granito de arena
Rubén Trujillo
Ánimo campeón, todo sea por los pequeños. Se te quiere...
Julián
Animo y a seguir con la lucha porque lo raro sería rendirse, vamoooossss.
Sol
Animo
Jessica
Siempre estará en nuestros corazones❤️❤️❤️
Roberto
¡Titi, eres grande, tu familia es muy grande, grande como nuestro pequeño Superhéroe Guanche Liam, como nuestro Batman! Tus compañeros del Clator 3.7 siempre estaremos a tu lado, con tu familia y siempre con Liam, que siempre está con nosotros. ¡Ánimo y fuerza en ese reto que hoy inicias y en el que en su última parte (Ultra Bluetrail) algunos te acompañaremos. #RaroSeríaRendirse #TodosConLiam #TaySachsYSandhoff #Actays #UnoParaTodosYTodosParaUno
Santiago
Porque no queremos que empieces ese reto deportivo, sin redondear la cifra.
¡YA LO TIENES!
Ahora a seguir sumando más solidaridad y kilómetros.
FUERTEVENTURA CONTIGO.
Raquel
No hay límites, ni barreras, ni consuelo, ni siquiera cura. Pero hay ganas e ilusión, esfuerzo y pasión, alegría y fuerza, lágrimas sin consuelo y esperanza, sueños y mucho amor. Liam nos enseñó que #RaroSeríaRendirse y a partir de hoy tú nos lo volverás a recalcar.
Mucho ánimo familia, mi corazón está con ustedes ❤️
Carolina
Te admiramos y te deseamos mucha suerte !!!
Luis Florencio
¡Ánimo, Marco! Vamos contigo.
Moisés
Mucha suerte amigo!!
Irena
A por el monstruo...
Ruyman ramos
Mucho ánimo y fuerza
Carmen Luz
Ánimo campeón, por ese héroe angelito q siempre estará ahí
Anacleto
Sigue la estrellita celeste.
Luis Alexander
Siempre te lo digo Marco, Liam fue muy afortunado de tenerles como padres. Eres todo un ejemplo y tienen un corazón que no les cabe en el pecho. Se les quiere familia.
Nuria
Por Liam siempre ? nuestro granito de arena
Jorge
La lucha de Liam, la lucha de Marco Antonio, es la lucha de todos.
Santiago
A tope Marco, ya va quedando menos.
Un saludo y un abrazo fuerte desde el Tsunami que se ha creado en Fuerteventura, gracias a la energía de nuestro superhéroe Liam.
Abrazos amigo!
Linda
Good luck Marco !! ?♂️?⛰???♂️
Andrea M Gonzalez
Good luck Marco ?
Andrés
Mucho ánimo!!!
Eugenia
Marcos, sigue luchando. Eres un ejemplo a seguir. Tu hijo allà en el cielo tiene que estar superorgulloso de la GRAN FAMILIA que tiene. ¡TÙ PUEDES, LO CONSEGUIRÀS!
Marco Antonio
Inscripción Tenerife Bluetrail, distancia ultra.
Enrique
Como pediatra preocupado por las enfermedades minoritarias u olvidadas, solo puedo admirar el esfuerzo que estáis haciendo por apoyar lamgeneración de conocimiento para la enfermedad de Tay Sachs. No os conozco y no me hace falta, pero os apoyo en todo lo que necesiteis
Celia
Ánimo
Frogman
Ánimo amigo! Corre como sé que sabes hacerlo! Un abrazo enorme!
DARIO
Un pequeño grano de arena amigo, para que puedan seguir adelante!! Ánimo y no cambies nunca! Un abrazo
Gabriel
Mucha fuerza #Raroseriarendirse #TodosconLiam
Oscar
Mucho ánimo y fuerza para cumplir los retos
Francisco Javier
Quisiera desearte mucho ánimo para la gesta que estás por emprender.
Todo por una noble causa y en memoria de "nuestro" pequeñín. Un fuerte abrazo.
JAVIER
La muerte no existe. Somos energías. Esas energías te ayudarán en todo lo que te progongas
Aaron
Ánimo y fuerza para conseguir el reto.
Vicenta
Animo Marcos
Vanessa
Liam será tu fuerza. Lo conseguirás
Adal
Raro sería rendirse
Sixto G.
Ayudar a mi Primo, a seguir en la lucha contra la enfermedad que nos arrebató a Liam, pero que sigue en nuestros corazones y nos ha dejado el legado de seguir luchando por la investigación y cura de la enfermedad.
Damián
Mucha fuerza Marco, seguro que consigues el reto ??.
Yudith
Mucho ánimo
HELENA
No podemos dormirnos, porque Tay-Sachs continúa. Debemos seguir la lucha activa, cualquier cantidad suma, hay que compartir y compartir, hablar de esto con todo el mundo. Podemos conseguirlo??
Alicia
Muchos ánimos! Eres un ejemplo a seguir!
Anna
Todo mi cariño para una familia luchadora...