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La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y casusa retraso mental severo, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.
La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos:
-Dar visibilidad al Sindrome de Angelman
-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos
-Recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Leo a través de sus terapias.
La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.
La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos:
-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman
-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics
- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman.
-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad.
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Comentaris (10)
Marc Cabrera
Espero poder contribuir con mi granito de arena
Javier
A por la Maratón!!!!!!!!
Ricky
Vamos a por la maratón!!!!
Egoísmo
A por la cuarta Maratón de Barcelona con Egoísmo Positivo
carles
Vamos a consegirlo !!!!
José Luís
Luichi. EGOÍSMO POSITIVO . Maratón bcn..
Jesús
Siempre adelante con optimismo!!?
Alberto
Vamos a conseguirlo !!!