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He realizado varios retos en mi vida personalmente a nivel deportivos y ha llegado la hora de cumplir uno de mis sueños, La Titán Desert 2019. Es una carrera con bastante dificultad debido a que son 6 días por el desierto de Marruecos y va a ser una gran motivación día a día pensar que Los TITANES (síndrome de Sanfilippo) luchan para conseguir su objetivo, LA VIDA sin nada que lo pare ni lo cure y creo que todos nos merecemos una.

Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad, debido a que se trata de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que hasta esa edad, Pol aparentemente estuvo sano, con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad. Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal  y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paliativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y  20 años de edad),se intenta digerir el duro golpe, se busca incansablemente científicos de diversos países de mundo con proyectos esperanzadores  y se empieza a trabajar con ellos en una carrera a contra reloj, con la única finalidad de conseguir hallar la cura para dicho Síndrome.

Voy hacer todo lo posible para que lleguen a ese ensayo clínico y por fin tengan alguna esperanza, y para ello intentaré que se conozca esta enfermedad por todo el mundo. Por mi canal social de Facebook Instagram iré informando de todo lo ocurrido. @rbnmrn88 

Todos los donativos irán directamente a la asociación de Sanfilippo Barcelona 

Para más información tenéis su página de www.sanfilippobcn.es

Asociación Sanfilippo Barcelona

Asociación Sanfilippo Barcelona

La Asociación Sanfilippo Barcelona, nace en el año 2010 en la ciudad de Terrassa, tras recibir el fatídico diagnóstico de nuestro hijo Pol.

Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad, debido a que se trata de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que  hasta esa edad Pol aparentemente estuvo sano, con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad.

Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal  y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paleativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y  20 años de edad), intentamos digerir el duro golpe, buscamos incansablemente científicos de diversos países de mundo con proyectos esperanzadores  y empezamos a trabajar con ellos en una carrera a contra reloj, con la única finalidad de conseguir hallar la cura para dicho Síndrome.

 

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Donants (4)
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    Donació anònima hace 8 meses

    Albert Roca y Eva Virgili desean que este Titan lo de todo. Animos!

    20€
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    Miriam hace 9 meses

    Posiblemente no sea la persona que más te conozca en este mundo, pero no creo que haya otra que crea más en ti! Eres el mejor ejemplo de superación y valentia, el mejor compañero para vivir aventuras, el mejor consejero deportivo, una gran persona y mi gran apoyo en todas las locuras! No seré yo quien diga hasta donde vas a llegar, porque sé que todo lo que te propongas, lo harás y aquí estaré para poner "migranitodearena>" para ayudarte en lo que sea. No cambies nunca y muestra a todo el mundo de lo que eres capaz! mientras tanto, tu fiel admiradora, estará siempre en todas tus metas.

    Donació oculta
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    BCN PEPTIDES, S.A. hace 9 meses

    Felicitats per la iniciativa!!

    Donació oculta
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    Dani hace 10 meses

    Animo por el reto!

    20€

Recaptat 3.060 € de 20.000 €

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