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Pedaleando por la Piel de Mariposa

Durante el III Ciclocross de Oviedo nos hemos juntado tres fotógrafos con tres estilos diferentes. Con nuestras fotos queremos aportar nuestro granito de arena a la asociación Debra-Piel de Mariposa.

Recaptat

865€

Objectiu

700€

Donacions

Falten

Finalitzat

124%

A favor de

DEBRA PIEL DE MARIPOSA

Repte liderat per

Francisco Muñoz

Categoria

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Publicat: 18 de des. 2018

Història
Sobre l'ONG

Durante el III Ciclocross de Oviedo nos hemos juntado tres fotógrafos, cada uno con su estilo y su forma de ver las carreras.
Queremos que las fotos sirvan, además de para llenar nuestras galerías, para aportar nuestro granito de arena a la asociación DEBRA - Piel de Mariposa. De modo que hemos planteado un sistema donaciones a cambio de fotografías.

La Piel de Mariposa es una enfermedad crónica e incurable caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Los afectados sufren heridas continuas al mínimo roce de la piel, e incluso en muchas ocasiones espontaneamente. Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.

A continuación os dejamos unos links de Flickr ordenados por mangas donde podéis encontrar vuestras fotos. Además de valorar nuestro trabajo, tened en cuenta, sobretodo, que es para ayudar una causa solidaria
Los que decidais ayudar, poneos en contacto con nosotros tras realizar la donación (@Daniapphoto en redes o info@daniapphoto.com) y os enviare las fotos por email.

https://www.flickr.com/photos/158287380@N05/albums/72157676836473778

https://www.flickr.com/photos/158287380@N05/albums/72157698905046470

https://www.flickr.com/photos/158287380@N05/albums/72157704802497205

Redes Sociales:

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/santacatalinacc/

https://www.instagram.com/acampophoto/

https://www.instagram.com/daniapphoto/

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com