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TRANSPYR COAST TO COAST

Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Caracterizada por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio

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Objectiu

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Donacions

26

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Finalitzat

5%

Categoria

Salud

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Publicat: 26 de nov. 2018

 

Mi nombre es Damián Aragon. Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. 
Esta se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio....entre otras.
La enfermedad no tiene cura y lo único que le hace mejorar su día a día y su calidad de vida son las terapias.
Aitana acude semanalmente a diversas terapias, tales como fisioterapia, rehabilitación, estimulación sensorial, hidroterapia, equinoterapia y logopeda. El próximo año voy a realizar la TRANSPYR como reto Solidario, para recaudar fondos para la enfermedad, además de dar a conocer el Síndrome de Angelman. Así que todo lo que consiga recaudar irá destinado en su totalidad a la investigación que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos. Esta prueba está considerada como una de las 10 pruebas más duras del mundo del Mountain Bike, para ello se recorren un total de 800 kilómetros y se ascienden casi 20.000 metros donde el principal reto es alcanzar el Mar Cantábrico partiendo del Mar Mediterráneo en 7 etapas consecutivas. Con salida en la población de Roses y llegada a Hondarribia se sumerge en los distintos valles, pueblos y culturas de la vertiente sur de los Pirineos, cruzando y uniendo Catalunya, Aragón, Navarra y Euskadi. Así que os animo a todos a que me ayudeis a recaudar lo máximo posible, que entre todos podemos conseguirlo!!! #InvestigacionEsVida

Realizamos Proyectos Solidarios para recaudar y enviar fondos a la investigación del Síndrome de Angelman que lleva a cabo la FAST en Estados Unidos

Donants (26)

Eduardo

50€

Fa 1.745 dies

Mahoney

30€

Fa 1.745 dies

Anònim

50€

Fa 1.748 dies

Anònim

50€

Fa 1.761 dies

Luis San Hipolito Bermejo

30€

Fa 1.765 dies

Anònim

10€

Fa 1.820 dies

Óscar

3€

Fa 1.823 dies

Eva

25€

Fa 1.827 dies

ismaball

10€

Fa 1.831 dies

José Luis

10€

Fa 1.831 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.831 dies

dmanu.chaos

Donació oculta

Fa 1.831 dies

Joaquín

10€

Fa 1.831 dies

Javier García

20€

Fa 1.831 dies

angel

Donació oculta

Fa 1.832 dies

Montse

10€

Fa 1.832 dies

José Ramón

30€

Fa 1.832 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.832 dies

Julian

30€

Fa 1.832 dies

Michael Zeppelin

20€

Fa 1.832 dies

Anònim

10€

Fa 1.832 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.832 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.832 dies

Donato

Donació oculta

Fa 1.832 dies

Ricardo Y

Donació oculta

Fa 1.832 dies

Rbmon

20€

Fa 1.832 dies

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Comentaris (14)

Eduardo

Fa 1.745 dies

Ánimo, acabo de hacer la Transpyr también. Te deseo lo mejor.

Luis San Hipolito Bermejo

Fa 1.765 dies

Mucha suerte Damian!!

ismaball

Fa 1.831 dies

Muchísimo ánimo y no dejéis de luchar.

Joaquín

Fa 1.831 dies

Un besote para Aitana!

Javier García

Fa 1.831 dies

Mucho ánimo. Un fuerte abrazo.

Julian

Fa 1.832 dies

Mucha suerte

Michael Zeppelin

Fa 1.832 dies

Fuerza, suerte y mucho ánimo.

Donato

Fa 1.832 dies

! Mucha suertey ánimo!

Rbmon

Fa 1.832 dies

Mucha fuerza y animo. Un abrazo

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