Recaptat
538€
A favor de
TRANSPYR COAST TO COAST
Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Caracterizada por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio
Recaptat
538€
Objectiu
10.000€
Donacions
26
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Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Mi nombre es Damián Aragon. Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman.
Esta se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio....entre otras.
La enfermedad no tiene cura y lo único que le hace mejorar su día a día y su calidad de vida son las terapias.
Aitana acude semanalmente a diversas terapias, tales como fisioterapia, rehabilitación, estimulación sensorial, hidroterapia, equinoterapia y logopeda. El próximo año voy a realizar la TRANSPYR como reto Solidario, para recaudar fondos para la enfermedad, además de dar a conocer el Síndrome de Angelman. Así que todo lo que consiga recaudar irá destinado en su totalidad a la investigación que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos. Esta prueba está considerada como una de las 10 pruebas más duras del mundo del Mountain Bike, para ello se recorren un total de 800 kilómetros y se ascienden casi 20.000 metros donde el principal reto es alcanzar el Mar Cantábrico partiendo del Mar Mediterráneo en 7 etapas consecutivas. Con salida en la población de Roses y llegada a Hondarribia se sumerge en los distintos valles, pueblos y culturas de la vertiente sur de los Pirineos, cruzando y uniendo Catalunya, Aragón, Navarra y Euskadi. Así que os animo a todos a que me ayudeis a recaudar lo máximo posible, que entre todos podemos conseguirlo!!! #InvestigacionEsVida
Realizamos Proyectos Solidarios para recaudar y enviar fondos a la investigación del Síndrome de Angelman que lleva a cabo la FAST en Estados Unidos
Donants (26)
Eduardo
50€
Fa 2.492 dies
Mahoney
30€
Fa 2.492 dies
Anònim
50€
Fa 2.494 dies
Anònim
50€
Fa 2.507 dies
Luis San Hipolito Bermejo
30€
Fa 2.512 dies
Anònim
10€
Fa 2.566 dies
Óscar
3€
Fa 2.569 dies
Eva
25€
Fa 2.574 dies
ismaball
10€
Fa 2.577 dies
José Luis
10€
Fa 2.578 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.578 dies
dmanu.chaos
Donació oculta
Fa 2.578 dies
Joaquín
10€
Fa 2.578 dies
Javier García
20€
Fa 2.578 dies
angel
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Fa 2.578 dies
Montse
10€
Fa 2.578 dies
José Ramón
30€
Fa 2.578 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.578 dies
Julian
30€
Fa 2.578 dies
Michael Zeppelin
20€
Fa 2.578 dies
Anònim
10€
Fa 2.579 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.579 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.579 dies
Donato
Donació oculta
Fa 2.579 dies
Ricardo Y
Donació oculta
Fa 2.579 dies
Rbmon
20€
Fa 2.579 dies
Comentaris (14)
Eduardo
Ánimo, acabo de hacer la Transpyr también. Te deseo lo mejor.
Luis San Hipolito Bermejo
Mucha suerte Damian!!
ismaball
Muchísimo ánimo y no dejéis de luchar.
Joaquín
Un besote para Aitana!
Javier García
Mucho ánimo. Un fuerte abrazo.
Julian
Mucha suerte
Michael Zeppelin
Fuerza, suerte y mucho ánimo.
Donato
! Mucha suertey ánimo!
Rbmon
Mucha fuerza y animo. Un abrazo