El mejor regalo es compartir

En Agosto de 2018 nace nuestra hija Kyoto, una niña que afortunadamente está sana y que vive feliz. En Septiembre de este mismo año a través de unos amigxs conocemos la asociación Duchenne Parent Proyect, y nos interesamos más por la enfermedad y por la labor social que están haciendo estas familias para mejorar la calidad de vida de sus hijxs. 

Para aquellos que no conozcan que es Deuchenne (Distrofia Muscular de Duchenne), deciros brevemente que dentro de las distrofias musculares, es la más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia.  Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

El proyecto nos cala tanto, que hace que cada día nos sintamos más bendecidos por tener a nuestra pequeña sana. Pensando en un mundo utópico, debería ser así para todxs los niñxs, porque unas personitas tan inocentes y sensibles deberían poder crecer y jugar sin ningún impedimento, sin embargo y desgraciadamente la realidad es otra. Pero entre todxs podemos colaborar de diferentes formas para ayudar a estos pequeñxs, para así poder acelerar la investigación, y mejorar sus terapias.

La forma que hemos elegido nosotrxs para poner nuestro grano de arena es convertir los regalos navideños de Kyo en donaciones para la causa, porque el EL MEJOR REGALO ES COMPARTIR.

"A los niñxs, antes de enseñarles a leer, hay que ayudarles a aprender lo que es el amor y la verdad."