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A favor de
Fisioterapia Respiratoria para las personas afectadas de ELA de la Comunidad de Madrid
La fisioterapia respiratoria en el paciente con ELA juega un papel primordial, puesto que la mayoría de los casos el fallecimiento se produce por fallos respiratorios.
ADELA MADRID es una organización sin ánimo de lucro de ámbito regional, fue fundada en 2006 por amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA. Desde entonces se ha dedicado de manera exclusiva a la atención y creación de servicios y recursos especializados dirigidos a estas personas y a sus familias.
Fue declarada de Utilidad Pública en 2013 por el Consejo de Ministros.
En concordancia con sus Estatutos, la misión principal de ADELA MADRID, es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, en todo el territorio de la Comunidad de Madrid.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Gradualmente, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Son totalmente conscientes de su enfermedad en todo momento, ya que su capacidad intelectual permanece intacta. La esperanza de vida media de una persona afectada por ELA es de 2 a 5 años. En esta enfermedad, la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, se ven comprometidas. El avance de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, es rápido e impredecible, progresando hasta el fallo respiratorio y la muerte como consecuencia final. Las funciones bulbares se ven altamente afectadas (capacidad de hablar y deglución). Los pacientes también presentan fasciculaciones, debilidad y pérdida de masa muscular. Las complicaciones respiratorias son las más graves e importantes en la persona afectada de ELA, por lo que es imprescindible su correcto abordaje. Habitualmente se ven afectados los músculos inspiratorios, espiratorios y la vía aérea superior (VAS), esta última cuando existe afectación bulbar. Se instaura un patrón restrictivo en el que los músculos son incapaces de generar una adecuada fuerza muscular respiratoria.
Por ello, es elemental ya desde el inicio de la enfermedad empezar con una frecuencia semanal/quincenal (en función de la valoración del profesional) con sesiones de reeducación respiratoria y presentar al paciente tanto el incentivador volumétrico como el Ambú, puesto que en un futuro aparecerá la reducción drástica de la capacidad vital forzada (FVC). No obstante, el deterioro de la función respiratoria, aunque progresiva, variará la forma de evolucionar en cada persona, por lo que las necesidades y objetivos terapéuticos también.
La fisioterapia respiratoria en el paciente con ELA juega un papel primordial. Como hemos dicho anteriormente, el paciente con ELA muere en la mayoría de los casos por fallos respiratorios, muchas veces secundarios a infecciones respiratorias. Estas infecciones pulmonares son en la mayoría de los casos evitables, si se realizan sesiones de fisioterapia respiratoria adecuadamente. Las infecciones respiratorias en el paciente con ELA están relacionadas con fallos en la deglución (neumonías por aspiración) y por acumulación de secreciones en los bronquios (por fallo en el reflejo de la tos y pérdida de fuerza para toser).Para lograr esos objetivos, el fisioterapeuta especializado en fisioterapia respiratoria, tiene a su alcance diversas técnicas manuales e instrumentales. La aplicación de estas técnicas, siempre estará basada en una completa exploración del paciente y sus necesidades.
En la mayoría de los casos, el paciente con ELA tiene una respiración superficial, debido a la pérdida de fuerza en la musculatura inspiratoria y espiratoria. Las técnicas y actividades más utilizadas en pacientes con ELA suelen ser:
Técnicas manuales de drenaje bronquial:
· Respiración diafragmática
· Ventilación dirigida
· Drenaje autógeno
· Técnica de espiración forzada (TEF)
Ventilación Mecánica No-Invasiva (VMNI):
· Ventilación Percusiva Intrapulmonar (IPV): suple la respiración del paciente y nos ayuda a movilizar las secreciones bronquiales. Permite regular la frecuencia respiratoria y el volumen.
· Cough Assist: es un instrumento que asiste al paciente en la tos, proporcionándole un volumen de aire a una determinada presión, que el fisioterapeuta controla. Reproduce la tos, y se utiliza tras las técnicas de drenaje bronquial para expulsar las secreciones.
Para evitar la disnea (sensación de falta de aire) en el paciente, las sesiones deben ser de corta duración. Es aconsejable realizar sesiones de fisioterapia respiratoria varias veces al día, para prevenir y tratar las posibles complicaciones de la enfermedad (neumonías, atelectasias, bronquitis, etc).
En fases avanzadas de ELA, cuando se produce desaturación de oxígeno importante, el médico puede prescribir asistencia ventilatoria nocturna al principio, y las 24h más adelante. La presión positiva de doble nivel en las vías respiratorias o BIPAP, es el ventilador mecánico más utilizado para asegurar la función pulmonar. En muchas ocasiones, el fisioterapeuta debe adaptar la VMNI a los pacientes y enseñar a los cuidadores su uso.
La aspiración bronquial y la utilización de la ventilación mecánica no invasiva, forma parte de las competencias del fisioterapeuta especializado en respiratorio.
ADELA MADRID, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito regional, fundada en 2006 por amigos, familiares y cuidadores de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Desde entonces se ha dedicado de manera exclusiva a la atención y creación de servicios y recursos especializados dirigidos a estas personas y sus familias.
Declarada de Utilidad Pública en 2013 por el Consejo de Ministros. En concordancia con sus estatutos, la misión principal de ADELA Madrid, es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, en todo el territorio de la Comunidad Autónoma de Madrid.
Acorde con sus Estatutos ADELA MADRID tiene como fines principales: el asesoramiento, el apoyo y la búsqueda de las mejoras en la calidad de vida de los enfermos de ELA, así como de sus familiares y personas interesadas en la enfermedad. Además, el objetivo es la lucha, en todos sus aspectos, contra la ELA y otras enfermedades de la motoneurona, en el territorio de la Comunidad de Madrid.
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Comentaris (16)
DKV SEGUROS Y REASEGUROS, S.A.E.
Aportación igualada por DKV gracias a la campaña de matchfunding #DKVGivingTuesday. ¡Enhorabuena adELA Madrid!”
Beatriz
Todo mi apoyo a estas causas.
Los que lo hemos vivido sabemos lo importante que es.
Jesús David
Una pequeña ayuda para una gran necesidad
EDUARDO
Debemos luchar por conseguir ayuda para salvar vidas por esta y otras enfermedades. Las administraciones tienen "abandonados" a los enfermos de esta y otras enfermedades sin dar el apoyo que necesitan
JUAN CARLOS
Ojalá se pueda multiplicar
María Adelina
un granito de arena para luchar
Alicia
A ver si se anima más gente... porque es una parte muy importante en estos pacientes y poca gente conoce la utilidad del fisioterapeuta en está función respiratoria.
Patricia
Seguid luchando para ayudar a los enfermos de esta cruel enfermedad. Gracias