La investigación es nuestra esperanza

La investigación es nuestra esperanza: por un diagnóstico y un tratamiento eficaz en enfermedades raras.

Las enfermedades raras afectan a una pequeña parte de la población: 5 de cada 10.000 personas conviven con ellas. Sin embargo, no es extraño padecer una enfermedad rara ya que le puede ocurrir a cualquiera de nosotros, en cualquier etapa de la vida.

Una de las misiones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es impulsar la investigación de estas enfermedades. Debido a la falta de atractivo comercial y a la escasez de presupuestos públicos destinados a esta causa, las personas con enfermedades raras se enfrentan a dos principales problemas:

- La falta de diagnóstico: se tarda una media de 5 años en encontrar un diagnóstico y en ocasiones se puede llegar a los 9 años de espera. Este retraso provoca en un 30% de los casos un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.

- La ausencia de tratamiento: más de un 40% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado. A ello debemos sumarle el alto coste de los medicamentos y productos sanitarios, ya que no siempre se ven cubiertos por la Seguridad Social

¿Nuestro fin? Caminar hacia un diagnóstico riguroso y a tiempo así como a un tratamiento eficaz capaz de paliar las consecuencias de la enfermedad.

¿Cómo lo hacemos?

- Fomentando el conocimiento de la investigación existente.

- Potenciando la colaboración con entidades que trabajan en la  investigación, para aunar esfuerzos y aprovechar recursos.

- Convocando ayudas a la investigación para que los profesionales puedan seguir avanzando.

Para continuar con nuestra misión, necesitamos todo tu apoyo hacia los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, y que todos ellos puedan acceder a la investigación y mejorar su calidad de vida.

Sin investigación no hay futuro para las enfermedades raras, dona ahora y suma tu granito de arena a nuestra causa.