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Publicat: 25 de juny 2017

Història
Sobre l'ONG

Vuelve nuestro héroe a dos ruedas, Super Mario Bou, y viene a por todas! Este fin de semana se lía la manta a la cabeza y busca batir un nuevo récord con su bici en el circuito Ricardo Tormo, en Cheste. El mismo de la Fórmula 1 y moto GP que le vio llegar el año pasado a 604 kms en 24 horas. ¡Sí, habéis leído bien!!

Os animamos a que le ayudéis a conseguir su reto por ACTAYS.

Podéis entrar a hacer una donación ahora, o podéis sumaros al juego de elegir una cantidad y multiplicarla por el número de kilómetros que logre hacer. Por ejemplo, él ya ha elegido donar 0,20€ por cada kilómetro que corra. Si logra repetir la proeza de 600 kms, sería una donación de 120€. Todo para llegar a una cura para nuestros niños.

Gracias Mario, por seguir corriendo por ACTAYS en memoria de nuestra pequeña África, estamos seguros que su recuerdo es lo que te da fuerzas para seguir entrenando duro. Porque lo #RaroSeríaRendirse

Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).