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15º Encuentro Famílias AESRett Almeria 2024
Iniciativa Solidaria Mediolanum Aproxima
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44
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A favor de
Repte liderat per
Categoria
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), celebrará su 15º encuentro de famílias, los dias 27/29 de Septiembre en Almería con la misión de conseguir dos objetivos fundamentales:
1) Visibilizar el síndrome de Rett y concienciar a la sociedad de la importancia de apoyar a las personas afectadas, a través de un cortometraje realizado por la AESR con colaboración de famílias y expertos, llamado "Una vida de Duelos". https://www.youtube.com/watch?v=HZF4uH3VJuY
2) Recaudar fondos para que la AESR continúe, por un lado, impulsando la investigación para la cura o mejora de la calidad de vida, y, por otro, apoyando a las familias con servicios y recursos que por desgracia las instituciones públicas no cubren (Entre ellos terapias rehabilitadoras, lo único de lo que se dispone mientras la enfermedad no tenga cura).
Para los que no lo conozcan, el síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras . Un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino (1/10.000 niñas), y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.
Las diferentes vías y esfuerzos actuales de investigación para combatir el síndrome de Rett se dividen en tres categorías generales: terapias, tratamientos y curas.
Como "ENFERMEDAD RARA", está todo por hacer. A día de hoy, el SR no tiene cura. La enfermedad y sus mecanismos no están comprendidos al 100%, ni se conocen todos los genes implicados en la aparición, ni un tratamiento específico para los síntomas. Esto hace que existan distintos tipos de investigación y que ésta se centre en cada uno de estos aspectos.
Por todo ello, cualquier nueva ayuda, o pequeña donación que se haga, ayudará a seguir financiando estos proyectos, indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett y sus familiares.
La Delegación de la Fundación Mediolanum apoya la labor de ONG's que ayudan a niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Delegación duplicará la donación conseguida en el reto, con el fin de multiplicar la solidaridad entre 2.000€ y 5.000€. ¡Entre tod@s podemos conseguirlo!
Mediolanum Aproxima tiene como objetivo crear una red de compromiso social activo entre las ONG, los Clientes y Banco Mediolanum para tener un impacto real y tangible en la sociedad española. La suma de pequeños gestos, esfuerzos e intenciones se pueden convertir en una fuerza imparable y, en el actual contexto económico, imprescindible.
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:
Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:
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itziar
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Laura E
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Fa 888 dies
Comentaris (15)
Fernando
V MARCHA SOLIDARIA RETT BELCHITE
LIROLA FERNANDEZ MARIA REMEDIOS
Academia De Baile Reme Lirola
ANA MARIA
reunido en juegos en fiesta Fompedraza
CLUB DE TRAIL SERRA VERNISSA
TRAIL SERRA VERNISSA
Eva
Recuerdo tener en mi escuela infantil a una niña a la que nunca supe como ayudar
Cris Arola
Mucha suerte!!
CLUB DE TRAIL SERRA VERNISSA
DONACION TRAIL SERRA VERNISSA
Yolanda
Por mis niñas
CLUB DE TRAIL SERRA VERNISSA
DONACIÓN TRAIL SERRA VERNISSA
Quique
Espero que esta pequeña aportación sirva para ayudar de alguna manera en vuestras lucha diaria campeonas
Mario
¡Mucho ánimo a todas las familias!
itziar
Por nuestras princesas rett porque se lo merecen