14º Encuentro Famílias- Asociación Española Síndrome Rett - Iniciativa Solidaria Mediolanum Aproxima

La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), celebrará su 14º encuentro de famílias, los dias 29/30 de Septiembre y 1 Octubre, en el Hotel Andia de Pamplona con la misión de conseguir dos objetivos fundamentales:

1) Visibilizar el síndrome de Rett y concienciar a la sociedad de la importancia de apoyar a las personas afectadas, a través de un cortometraje realizado por la AESR con colaboración de famílias y expertos, llamado "Una vida de Duelos". https://www.youtube.com/watch?v=HZF4uH3VJuY

2) Recaudar fondos para que la AESR continúe, por un lado, impulsando la investigación para la cura o mejora de la calidad de vida, y, por otro, apoyando a las familias con servicios y recursos que por desgracia las instituciones públicas no cubren (Entre ellos terapias rehabilitadoras, lo único de lo que se dispone mientras la enfermedad no tenga cura).

Para los que no lo conozcan, el síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras . Un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino (1/10.000 niñas), y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.

Las diferentes vías y esfuerzos actuales de investigación para combatir el síndrome de Rett se dividen en tres categorías generales: terapias, tratamientos y curas.

Como "ENFERMEDAD RARA", está todo por hacer. A día de hoy, el SR no tiene cura. La enfermedad y sus mecanismos no están comprendidos al 100%, ni se conocen todos los genes implicados en la aparición, ni un tratamiento específico para los síntomas. Esto hace que existan distintos tipos de investigación y que ésta se centre en cada uno de estos aspectos.

Por todo ello, cualquier nueva ayuda, o pequeña donación que se haga, ayudará a seguir financiando estos proyectos, indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett y sus familiares.

La Delegación de la Fundación Mediolanum apoya la labor de ONG's que ayudan a niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Delegación duplicará la donación conseguida en el reto, con el fin de multiplicar la solidaridad entre 2.000€ y 5.000€. ¡Entre tod@s podemos conseguirlo! 

Mediolanum Aproxima tiene como objetivo crear una red de compromiso social activo entre las ONG, los Clientes y Banco Mediolanum para tener un impacto real y tangible en la sociedad española. La suma de pequeños gestos, esfuerzos e intenciones se pueden convertir en una fuerza imparable y, en el actual contexto económico, imprescindible.