¿nos ves distintos? nosotros a ti también. esto nos hace iguales.

A nadie le enseñan cómo debe sentirse cuando su hijo es diagnosticado con una enfermedad rara e incurable. Cuando el Síndrome X Frágil entra en una familia, la golpea con temores e incertidumbres, ¿Qué tiene mi pequeño? ¿Cómo puedo ayudarlo?

En la Associació Catalana de la Síndrome X Frágil intentamos responder a preguntas como éstas y mucho más. Desde 1995, estamos al lado de familiares y afectados, ayudándolos en su día a día con diferentes programas, talleres y actividades; desde pequeñas charlas sobre cómo abordar un aspecto cotidiano concreto hasta encuentros, comidas y salidas que nos han convertido en una gran familia.

Una de estas iniciativas es el PdA, el Programa de Autodeterminación, llevado a cabo por nuestra educadora social, Anna Minguella, y nuestro integrador social, Rafael Morillo. Ellos dos trabajan a diario de manera individual con jóvenes afectados para ayudarlos a progresar en su autonomía.

Una de las grandes ilusiones de este proyecto es convertir el trabajo individual en colectivo, para que los usuarios del Programa puedan compartir una experiencia altamente beneficiosa para todos ellos.

¿Qué queremos hacer? Tres salidas anuales para generar un espacio dónde los diferentes jóvenes afectados de X frágil se relacionen.

¿Qué necesitamos? Un total de 1.700 euros para realizar las tres actividades.

·         Dos salidas de ocio y cultura, como la última salida a Tarragona, donde visitamos y conocimos la historia de la ciudad.

·         Unas colonias que fomenten el sentimiento de pertenencia a un grupo.

¿Quieres colaborar de alguna otra forma? En la ACSXF estaremos encantados de recibir cualquier tipo de ayuda:

Difunde la palabra. El Síndrome está considerado como enfermedad minoritaria. Ayuda a que la sociedad conozca y se sensibilice con nuestra causa.

Colabora directamente. Ponte en contacto a través de http://www.xfragil.cat/contacte/associat/?lang=es y participa con la Asociación.