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de lo que le haga falta. Pero son pocas las ocasiones en que alguien pregunta a Pilar por sus propias necesidades.

El programa de respiro familiar de la Federación Galega de Dano Cerebral sirve para que Pilar tenga de vez en cuando un fin de semana libre y para que Carlos desarrolle su autonomía fuera de casa. Pilar podrá levantarse tarde, quedar con sus amigos y amigas o ir al cine. Es decir, pequeñas actividades para las que todo el mundo tiene un rato al día, menos aquéllas con un familiar dependiente a su cargo. Carlos podrá reforzar los nuevos vínculos sociales que está estableciendo en torno al centro de día, poner a prueba sus capacidades pasando un fin de semana sin su esposa y divertirse haciendo turismo.

El daño cerebral adquirido (DCA) irrumpe en la vida de las personas como un terremoto, repentinamente, dándole la vuelta a todo aquello que damos por supuesto: familia, vivienda, trabajo, amistades... De un día para otro, un ictus o un accidente de tráfico colocan en una familia y en una casa que no están preparadas para esta acogida a una persona en situación de dependencia, como Carlos. Una situación que convierte automáticamente a otra persona en cuidadora y, en muchas ocasiones, en sustentadora principal. Igual que pasa con Pilar.

Los centros de día y servicios terapéuticos, de rehabilitación, de ocio y de inclusión social son de enorme utilidad para las personas con daño cerebral adquirido. Mejoran sus capacidades físicas y cognitivas, desarrollan alternativas y mecanismos para sortear los obstáculos más complicados que les pone el DCA, reciben apoyo psicológico para adaptarse a esta situación y disfrutan de múltiples actividades que las devuelven al entorno comunitario, ayudándoles a recuperar su vida social o a crear una de cero, adaptada a la nueva situación. Pero esos recursos son también muy importantes para las familias, ya que suponen tiempo: unas horas al día en las que dejan de ser cuidadoras. Desgraciadamente, estas horas son insuficientes incluso para atender a las obligaciones laborales. Por eso es tan importante el respiro familiar. Éste supone tiempo de verdad, propio, para el descanso y autocuidado de las familias.

NECESIDADES

Se trata de financiar un fin de semana en El Bosque de los Sueños a 35 personas de las cinco asociaciones de daño cerebral adquirido agrupadas en FEGADACE. Los gastos son únicamente de transporte, seguro, alojamiento y manutención. El resto (atención, cuidado y actividades dinamizadoras) corren a cargo del personal de ADACECO (A Coruña), ADACE (Lugo), Alento (Vigo), Renacer (Ourense) y Sarela (Santiago de Compostela). El presupuesto total incluye gastos de transporte, seguro, alojamiento en régimen de pensión completa, programación de actividades y profesionales acompañantes. FEGADACE y sus asociaciones asumen los gastos de transporte, personal y actividades, pero queda pendiente el alojamiento, las comidas y el seguro, que nos costarían 2.723,75 €, exactamente el dinero que solicitamos.

El Bosque de los Sueños es un albergue turístico situado en Cubillos del Sil (Bierzo). Aunque está un poco lejos de nuestras asociaciones, la idoneidad de sus instalaciones -plenamente accesibles para cualquier discapacidad física, auditiva o visual- hace que el viaje merezca la pena. Usaríamos cinco bongalows y el resto de espacios comunes -interiores y exteriores-, 100% sin barreras, para las comidas y actividades de ocio. Nuestros equipos profesionales preparan tallares, paseos, y una pequeña fiesta el sábado por la noche.

EXPERIENCIA

FEGADACE y sus cinco asociaciones cuentan con una dilatada experiencia en la organización de respiros familiares. En junio de este año estuvimos en Cuntis (fin de semana I y fin de semana II), en 2015 en Vilarmaior, y en 2014 visitamos El Bosque de los Sueños, a donde ahora queremos volver. Además, por su cuenta, las asociaciones organizan, especialmente en verano, más excursiones de varios días. Los equipos profesionales de ADACECO, ADACE, Alento, Renacer y Sarela son los más indicados para el acompañamiento en los respiros, pues conocen estrechamente a las personas usuarias de sus asociaciones y están acostumbrados a sus hábitos y necesidades. Las personas con DCA también se sienten más cómodas con ellos debido a la confianza establecida en el día a día.

FEGADACE

FEGADACE

A Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE) constitúese en maio de 2007 polas cinco asociacións galegas de dano cerebral adquirido (DCA). Estas son: ADACECO na Coruña, ADACE en Lugo, Alento en Vigo, Renacer en Ourense e Sarela en Santiago.

FEGADACE persegue a defensa dos intereses e a mellora da calidade de vida dos galegos e galegas con dano cerebral adquirido e dos seus familiares. Pretende sensibilizar á sociedade en xeral con respecto á dimensión desta discapacidade, implicar ás institucións e cantas iniciativas se dirixan a resolver os retos da rehabilitación, inclusión e normalización social do colectivo.

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