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¿Nos ayudas a dar visibilidad a nuestra enfermedad?
Necesitamos un nuevo pedido de camisetas para dar visibilidad en eventos y Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales ¿Nos ayudas?
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La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una entidad declarada de Utilidad Pública desde el 2016 que se dedica a financiar la investigación en estas enfermedades y ofrecer apoyo e información a las familias.
Se estima de 1 de cada 5.000 personas llevan una mutación genética que podría desarrollar la enfermedad. Son genéticas, crónicas y degenerativas. Pueden afectar a diferentes órganos y sistemas del cuerpo, no hay tratamiento curativo.
En AEPMI necesitamos pedir nuevas camisetas de color verde (el color internacional de las enfermedades mitocondriales) que den visibilidad a nuestra enfermedad en eventos y en la Semana Mundial de septiembre (del 18 al 24) cuando se iluminen los monumentos de verde.
Las camisetas serán ligeras (140 gr.) y transpirables con un diseño mejorado y material óptimo para nuestro runners.
El prespuesto es de unos 1.000€ las primeras 200 unidades.
Necesitamos vuestra ayuda , aporta desde 1€ y comparte con amigos y familiares.
Más información sobre nosotros en www.aepmi.org
618789068
AEPMI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.
Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.
Comentaris (1)
Juan Carlos
Nuevas Camisetas AEPMI