Recaptat
156€
A favor de
#NoQuieroSerInvisible - Proyecto de visibilidad de la Uveítis, enfermedad ocular rara
La visibilidad de la uveítis en el entorno social y sanitario es clave para no seguir siendo invisibles
Recaptat
156€
Objectiu
6.000€
Donacions
7
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
FINALIDAD
El objetivo de este proyecto es conseguir elaborar de forma profesional vídeos explicativos para escuelas que ayuden a evitar el bulling a los afectados y poder, para formación a pacientes y a familiares, así como información y difusión en medios de comunicación para visibilizar por qué no queremos ser invisibles.
MOTIVO
La uveítis es una enfermedad minoritaria que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Eso si hablamos de uveítis en general, pero tenemos que recordar que la uveítis no es una enfermedad por sí sola, sino que engloba un grupo de enfermedades, más de 50 tipos diferentes, que tienen en común la inflamación de la úvea, pero que pueden tener diferente origen y localización. Esto hace que cada uveítis por separado sea aún más minoritaria, siendo algunas ultra raras.
Las uveítis también son una enfermedad invisible, donde nuestras secuelas y lesiones no son visibles para los demás. En un mundo donde solo existe el blanco o el negro, el ver o no ver, es difícil para la sociedad entender cual es nuestra situación, nuestra discapacidad, y para nosotros se convierte muchas veces en una carga emocional, en falta de incomprensión y de pertenencia.
Poder tener videos explicativos, fáciles de entender, que aproximen a quien los ve o los oye a poder empatizar y entender nuestro proceso y nuestra motivación, haciendo la explicación rápida y fácil, es el objetivo de este reto vinculado a la campaña #NoQuieroSerInvisible.
Para ello necesitamos la contratación profesionalizada que consiga realizar este propósito de información y difusión porque no queremos ser invisibles.
CÓMO LO CONSEGUIREMOS
Durante todo este año, y con motivo del día mundial de las enfermedades minoritarias, lanzamos el reto NO QUIERO SER INVISIBLE.
Este año 2023 nos hemos propuesto dejar de ser invisibles y que vean y entiendan lo que nosotros no podemos ver. Se realizarán charlas, eventos, talleres, formaciones, todas destinadas a conseguir el reto propuesto y avanzar un pasito más en este camino que entre todos no tenemos que andar solos.
El año 2022 fué el año de poner nuestro día en el calendario, este año 2023 va a ser el año en el que dejemos de ser invisibles.
Para conseguir ese vídeo informativo necesitamos tu granito de arena, ya sea con tu donación y/o con la difusión de este proyecto en tus redes sociales y en tu círculo cercano. ¿Te animas a participar?
Puedes conocer más información en la página web de la asociación:
Gracias.
AUVEA – Asociación de Uveítis
Asociación nacional sin ánimo de lucro, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.
El término uveítis engloba a un grupo de enfermedades heterogéneo de base inmune, infecciosa o idiopática que causan inflamación intraocular.
Todas las uveítis son minoritarias, habiendo aproximadamente entre 50 y 60 tipos de uveítis diferentes, y alrededor del 20% son no clasificadas. Siendo además, en la mayoría, crónicas que suelen cursar a brotes.
A pesar de que ser minoritarias, suponen la tercera causa de ceguera en países desarrollados.
Partimos de la convicción de que en el contexto de una enfermedad como la uveítis, la actitud del paciente hacia la enfermedad, sus conocimientos y su control, benefician al mismo paciente y al sistema sanitario.
Los fines de la asociación son:
- Ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, a los afectados, los profesionales del sistema sanitario y a quién pueda interesar, concienciando a la Sociedad sobre la enfermedad.
- Promover la relación entre los enfermos persiguiendo apoyo mutuo, entre estos y los profesionales sanitarios, el voluntariado en asistencia a otros enfermos, las experiencias de “paciente experto” y en general la participación de los pacientes en la mejora de la calidad asistencial de la enfermedad.
- Mejorar la calidad de vida de los pacientes de uveítis y sus familias, a través de la coordinación con otras organizaciones parecidas, el refuerzo del enfermo en el diseño de las políticas sanitarias, la defensa de sus derechos y en general la obtención de ventajas laborales, económicas, fiscales y de cualquier otro tipo
- Contribuir a la mejora y el impulso de la investigación de esta enfermedad, promoviendo la obtención de fondo por la investigación y la mejora de los procesos asistenciales, facilitando la participación de volúmenes necesarios de pacientes en ensayos clínicos y estudios epidemiológicos.
Para conseguir sus finalidades, la asociación realiza, entre otros, las actividades siguientes:
- Organización de jornadas, congresos, conferencias, talleres, grupos de ayuda mutua y colaboración con otras entidades.
- Ayuda en trabajos de investigación y en la obtención de fondo para llevarlas a cabo o incrementar su alcance.
- Celebración del Día Mundial de la Uveítis y acciones de comunicación de impacto social.
- Participación en los foros sobre la uveítis, a las redes sociales, en estudios sociológicos, psicológicos y en general cualquier que pueda conducir a un mejor conocimiento de la enfermedad.
Donants (7)
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Fa 386 dies
Anònim
5€
Fa 426 dies
Comentaris (2)
María Luisa
Me parece muy importante este proyecto para ofrecer información y sensibilizar a la sociedad. Así mismo porque es necesario implicar a las instituciones en la investigación de la enfermedad y en la obtención de recursos de todo tipo: profesionales, materiales y económicos.